Im NFP74 Forschungsprojekt Nr. 10 «Förderung des Zusammenführens von Gesundheitsdaten in der Schweiz» ist Frau Prof. Elger dieser Frage nachgegangen. Die Arbeit ist in einen analytischen und einen empirischen Teil aufgeteilt. Im analytischen Teil wurde sowohl eine ethische wie eine juristische Analyse durchgeführt und dabei einerseits die ethischen Streitpunkte und anderseits die geltenden Schweizer Rechtsnormen im Hinblick auf die Nutzung und Teilung von Gesundheitsdaten untersucht. Im Rahmen des empirischen Teils wurde ein vergleichender Review von Gesundheitsdaten-Projekten in Dänemark und der Schweiz sowie eine Stakeholder-Befragung um die Vorstellung bzgl. dem «way forward» für das Management von Gesundheitsdaten zu erfahren, durchgeführt.
Das Autorenteam um Frau Elger ziehen folgende Schlussfolgerung aus der Studie und geben diese Empfehlung ab:
- Es besteht die Notwendigkeit für die Entwicklung einer konkreten Gesundheitsdatenstrategie die transparent klärt, für was Daten verwendet werden. Für welche Art von Forschung? Um welche politischen Ziele zu erreichen (z. B. mehr Qualität? Mehr Kosteneffizienz?)
- Das Dilemma der Datenverknüpfung ist zu lösen. Verknüpfungen sind heute bereits möglich, aber aufwendig Es muss eine offene Diskussion geführt werden, was keine offiziell mögliche Verknüpfung von Daten bedeutet und was für Alternativen bestehen.
- Festlegung der Rahmenbedingungen für ein Datenökosystem, welches die Prozesse festlegt (z.B. standardisierte Verträge/Verfahren für den Datenaustausch) und klare Hinweise darauf gibt, wie der Datenschutz einzuhalten ist.
Der Review der dänischen Projekte sowie die durchgeführte Stakeholder-Befragung haben zusätzlich aufgezeigt, wie bedeutend das Aufzeigen der gegenseitigen Vorteile bei der Nutzbarmachung von Daten und wie wichtig die Schaffung einer verfahrenstechnischen und institutionellen Infrastruktur, die den Austausch von Gesundheitsdaten regelt, ist. Gerade diese beiden Punkte müssen beantwortet werden, wenn politische Entscheidungsträger, Regulierungsbehörden, aber auch andere Institutionen dazu motiviert werden sollen, die Nutzung von Gesundheitsdaten zu erleichtern.
fmc Projektclub NPF 74 Zusammenführen von Gesundheitsdaten
Wir bedanken und bei Frau Prof. Bernice Elger sowie Herrn Maria Martani von der Universität Basel und Marcel Widmer, Leiter des Schweizerischen Gesundheitsobservatorium Obsan, für Ihre Beiträge am fmc Webinar Projektclub NFP74
