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Les communautés de soins - comment se forment-elles, que peuvent-elles faire ?

23 mars 2023

Les experts

  • Prof. Heidi Kaspar, Haute école spécialisée bernoise HESB
  • Dr. Eliane Lipp, Institut Neumünster

Situation initiale : la prise en charge à domicile est une affaire privée

Madame Kaspar a présenté son projet PNR74 "Mise en place de communautés de soins pour les soins à domicile de longue durée". Elle a décrit la situation initiale en ces termes : "La demande de soutien et de prise en charge à domicile augmente, alors que le personnel qualifié et les structures durables font défaut. La prise en charge à domicile est encore une affaire privée". Le défi : une bonne prise en charge pour tous grâce à une organisation socialement durable. Les communautés de soins sont-elles ici la solution ?

Méta-niveau : les communautés comme projet de société

La définition du terme tout d'abord : "Les communautés de soins naissent partout où des personnes se réunissent et agissent les unes par rapport aux autres pour voir et aborder les conditions de leur entourage et de leur environnement". Il s'agit d'une "responsabilité et d'une participation ciblées et réparties sur de nombreuses épaules", une œuvre commune qui conduit à une culture de la sollicitude. Elle souligne : "Ceci est conçu comme un projet de société, une utopie". Pour cela, des communautés de travail interprofessionnelles sont nécessaires. "Les soins et l'assistance sont imbriqués les uns dans les autres", explique Mme Kaspar.

Projet dans trois régions pilotes

Le projet a été réalisé dans trois régions pilotes des cantons de Berne et de Zurich. Il était important d'impliquer les acteurs locaux dès le début, dans la mesure du possible. Ainsi, la situation et les besoins de la population et des professionnels ont d'abord été évalués par le biais d'événements, d'interviews individuelles, d'ateliers, etc. Le service d'aide et de soins à domicile a été retenu comme partenaire. Il s'est rapidement avéré : Le grand défi pour de nombreuses personnes est d'accepter de l'aide. C'est plus facile quand on se connaît et qu'on entretient des relations. Lors de la mise en œuvre (quatre communautés d'entraide), il a été frappant de constater qu'il n'y avait pas d'autre solution : Des communautés aux préoccupations partagées ont été formées et le sentiment d'appartenance, le soutien mutuel, la participation de la population sur un pied d'égalité ainsi que le site Collaboration interprofessionnelle ont été renforcés. Des bases importantes ont ainsi été créées pour renforcer la capacité de prise en charge locale. En revanche, il n'a pas (encore) été possible d'améliorer directement la prise en charge des personnes ayant un grand besoin de soutien à domicile. Et les participants issus de la population étaient en majorité des personnes qui s'engagent également ailleurs. Faire participer des personnes qui, autrement, ne seraient guère écoutées, n'a été possible que de manière isolée.

Pas de panacée - mais un grand potentiel

On a appris que les communautés de soins ne peuvent pas être la seule solution, mais qu'elles en font partie, selon Mme Kaspar. Le travail de fond prend beaucoup de temps. Mais la grande force d'intégration de la communauté conduit rapidement à de petits succès. Par exemple, il devient alors plus facile d'accepter de l'aide. En revanche, les problèmes structurels tels que le manque de personnel qualifié et l'abandon des communes demeurent.

Attentes élevées des personnes concernées

Le Dr Eliane Pfister Lipp de la fondation Diakoniewerk Neumünster à Zollikerberg (ZH) a pu confirmer ces conclusions. Ici, des appartements pour personnes âgées, un hôpital et un établissement médico-social sont réunis sous un même organisme responsable. Les tendances sont les mêmes dans les soins de longue durée : l'âge moyen des locataires, la multimobidité et les besoins en soins augmentent, alors que le financement et le personnel qualifié font défaut. La demande de soins ambulatoires de longue durée augmente, alors qu'elle diminue dans le secteur stationnaire. Les attentes en matière de soins et de qualité sont élevées. Et l'on constate clairement que les gens veulent rester chez eux le plus longtemps possible.

La culture du souci est un puzzle

Ces dernières années, la fondation Diakoniewerk Neumünster a mené différents projets et études, comme un atelier sur l'avenir, une étude sur la solitude, un projet d'assistance à l'habitat (centre d'accueil) et, depuis 2022, le projet "Soins à domicile". Conclusion : la mise en place d'une culture du soin est un puzzle de nombreux domaines tels que la mise en réseau, le travail interprofessionnel, la gestion de cas, la participation ou l'aide aux voisins.

Mme Pfister Lipp a souligné le grand potentiel des communautés, car elles véhiculent l'exigence morale fondamentale de prendre soin les uns des autres. Alors qu'elles remettent en question les structures classiques, elles renforcent l'efficacité personnelle et luttent contre la solitude. "Il y a là un grand potentiel social et de grands espoirs", a-t-elle déclaré.

Vision oui, yeux bleus non

Parallèlement, les obstacles sont nombreux. Là encore, nous n'en citerons que quelques-uns, comme la "crise des soins" croissante dans la société, l'écart entre l'offre et la demande et le fait que les communautés ont également le pouvoir d'exclure des personnes.

Les deux intervenantes ont souligné que les communautés d'entraide ne fonctionnent pas à la place des alliances de travail existantes, mais seulement avec elles. Elles sont réparties sur de nombreuses épaules et doivent également mettre l'accent sur le "gender gap" du travail bénévole : Cette ressource importante ne doit pas être fournie uniquement par des femmes. "Comment faire entrer les hommes dans le bateau et l'économie pour permettre davantage d'engagements bénévoles ?", a demandé Mme Kaspar. 

Appel à une attitude intérieure de solidarité

Il s'agit d'un horizon temporel large, pas de quelques années. Pour maintenir l'attention et la motivation à un niveau élevé, il faut célébrer même les plus petits progrès. Enfin, nous avons besoin de spécialistes, de politiques, d'autorités et de personnes privées qui voient leurs tâches plus loin que jusqu'à présent. L'échange entre les expertes a conclu qu'il s'agissait là d'une nouvelle culture : celle de la prise en charge et du soin mutuel.

Informations complémentaires

Le réseau Caring Communities Suisse soutient et renforce le développement de communautés de soins à bas seuil. En tant que communauté ouverte, il donne des impulsions aux bénévoles, aux professionnels et aux représentants politiques dans toutes les phases et tous les domaines de la vie.

Webinaire fmc NFP74 Communautés de soins 

Boîte à outils pour la communauté : Modules Communauté de soins

Un ouvrage de référence inspirant pour soutenir la planification, la mise en place et le développement (continu) de communautés soucieuses.

Le Forum suisse des soins intégrés (fmc) remercie les experts pour leurs précieuses contributions.

Séverine Schusselé Filliettaz

Courrier électronique : severine.schussele@fmc.ch
Linkedin : Séverine Schusselé Filliettaz 

Les soins intégrés font partie des réponses à la question de la durabilité des systèmes de santé. En tant que membre de la fmc, je peux contribuer à la réflexion et aux solutions.

Séverine Schusselé Filliettaz est infirmière de formation, titulaire d'un master en santé publique et d'un doctorat sur le thème des soins intégrés en Suisse.

Depuis une dizaine d'années, Schusselé Filliettaz dirige des projets de soins intégrés en Suisse romande sur différents thèmes, notamment l'interprofessionnalité, la gestion des soins, le financement, le dossier patient électronique.

Elle collabore avec le fmc depuis 2015, entre autres pour l'enquête suisse sur les soins intégrés et pour les différents matériaux de réflexion du fmc

Ursula Koch

Email : ursula.koch@fmc.ch
Linkedin : Ursula Koch

Mon engagement en faveur des soins biopsychosociaux intégrés est le fil conducteur de mon parcours de vie. Des soins fragmentés ne répondent pas aux besoins globaux des personnes et aux multiples composantes de la santé. Des soins efficaces et axés sur la personne présupposent Collaboration interprofessionnelle ainsi qu'une action bien coordonnée. C'est pour cela que je m'engage !  

Ursula Koch, PhD, FSP Psychologie de la santé connaît le système de santé par la pratique, la science et la politique.

Au cours des 15 dernières années, elle a occupé divers postes de direction dans le secteur de la santé, notamment en tant que responsable du programme de santé mentale dans le canton de Zoug, en tant que chef de division "Maladies non transmissibles" à l'Office fédéral de la santé publique et en tant que membre de la direction de la Ligue suisse contre le cancer.

En plus de son master en psychologie, elle a un master en développement organisationnel & coaching, une formation en gestion des associations et un PhD en recherche sur les soins.

En fin de compte, elle s'est également intéressée de près aux soins de santé dans le cadre de la "Harkness Fellowship in health care policy and practice" à la Harvard Medical School (États-Unis).

Outre le fmc, elle s'engage en tant que membre du comité de la Société suisse pour la politique de la santé (SSPS) et en tant que directrice du Zentrum Inselhof à Zurich pour une prise en charge centrée sur le patient et le développement du système de santé.

Susanne Hochuli

Courrier électronique : susanne.hochuli@spo.ch

Les soins intégrés sont essentiels pour que le patient soit réellement au centre des soins.

Susanne Hochuli a été conseillère d'Etat du canton d'Argovie pendant huit ans, responsable du département de la santé et des affaires sociales. Durant cette période, elle a représenté le canton d'Argovie au sein du comité directeur de la Conférence des directeurs de la santé (CDS) et a été vice-présidente de l'organe de décision de la médecine hautement spécialisée (MHS).

Elle est actuellement présidente de l'Organisation suisse des patients OSP et de Greenpeace, et s'engage en outre dans le projet écosocial weltweit-essen.ch.

Urs Hepp

Email : hepp@hin.ch
Linkedin : Urs Hepp

Les soins intégrés sont la condition sine qua non d'un système de santé et d'aide sociale de qualité et rentable. La polymorbidité et les maladies chroniques sont de plus en plus fréquentes, et l'interaction entre tous les acteurs est alors cruciale. Les interfaces doivent devenir des points de jonction.

Urs Hepp est spécialiste en psychiatrie et en psychothérapie. Il a obtenu son habilitation en 2017 et est professeur titulaire à l'université de Zurich depuis 2014. De 2016 à 2021, il a été directeur médical de l'Integrierte Psychiatrie Winterthur - Zürcher Unterland (ipw), auparavant médecin-chef / membre de la direction des Psychiatrische Dienste Aargau AG (PDAG).

Depuis 2022, il est indépendant avec la société hepp-health GmbH, spécialisée dans la santé mentale publique, les soins intégrés, la psyché et le travail ainsi que la psychiatrie de consultation et de liaison. Il est engagé dans l'enseignement et la recherche.

Il occupe la présidence du conseil d'administration de WorkMed AG ainsi que plusieurs mandats au sein de conseils de surveillance. Il est coprésident de la Société suisse de psychiatrie et de psychosomatique de consultation et de liaison (SSCLPP) et vice-président de la Commission nationale de prévention de la torture CNPT.

Recherche : recherche sur les soins, santé mentale publique, prévention du suicide

Activité d'enseignement : Public Mental Health, médecine psychosociale, psychothérapie systémique

Barbara Gysi

Barbara Gysi, diplômée en pédagogie sociale & MAS Public Management, est conseillère nationale depuis 2011 et vice-présidente de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N). Elle a contribué de manière déterminante à l'initiative sur les soins. Elle a contribué de manière déterminante à l'initiative sur les soins.

Outre son siège au Grand Conseil saint-gallois, elle a siégé pendant 12 ans à l'exécutif de la ville de Wil SG, où elle a notamment développé les soins de longue durée stationnaires et ambulatoires, les a réunis sous un même toit en collaboration avec d'autres communes et a pu installer une plaque tournante et un centre de conseil (www.thurvita.ch). En tant que pédagogue sociale et assistante sociale, elle travaillait déjà avec des approches systémiques. Les soins intégrés sont un élément important pour des soins de meilleure qualité et moins chers, au bénéfice des patients.

Caroline Gurtner

Courrier électronique : caroline.gurtner@bfh.ch
Linkedin : Caroline Gurtner

Les patients apportent une expertise pertinente dans la gestion de leur maladie et peuvent ainsi apporter une contribution importante à la recherche de solutions aux problèmes de santé. Les soins intégrés utilisent cette approche et s'engagent pour une plus grande participation des patients dans le système de santé.

Caroline Gurtner est spécialiste des sciences de la santé et des soins infirmiers et suit actuellement des études de doctorat à l'université de Maastricht, qu'elle devrait terminer en 2024.

Elle apporte une longue expérience professionnelle dans les soins psychiatriques, la recherche appliquée et l'enseignement, ainsi que dans le domaine d'activité d'une ONG spécialisée dans la politique sociale.

Ses activités de recherche et d'enseignement portent principalement sur les thèmes suivants : prise de décision partagée, centration sur la personne, implication de l'utilisateur, participation, community building, prévention du suicide et développement de la qualité. Caroline Gurtner a obtenu son master en sciences de la santé et des soins infirmiers à l'université de Bâle et dispose d'un CAS in Research in Applied Sciences de la Haute école spécialisée bernoise.

Dans le cadre de son activité indépendante, elle s'engage en tant que co-présidente de la société académique de soins psychiatriques, en tant que membre du conseil de fondation de la Fondation suisse EPI et exerce différents mandats pour des projets, des cours ainsi qu'une collaboration au sein de comités et de commissions.

Marc Cikes

Email : mark.cikes@fmc.ch
Linkedin : Mark Cikes

Marc Cikes est médecin et diplômé de deux CAS en économie et gestion de la santé de l'IEMS Lausanne.

Il a été directeur d'un laboratoire d'analyses médicales, cofondateur du centre médical de Renens et directeur adjoint de la succursale vaudoise du réseau de médecins Delta. 

Il participe depuis plusieurs années à la gestion de projets dans le secteur ambulatoire en Suisse romande.

Serge Bignens

Serge Bignens est professeur et directeur de l'Institut d'informatique médicale à la Haute école spécialisée bernoise (HESB).

Ses activités de recherche et d'enseignement portent sur l'autonomisation des patients chroniques, les Patient Reported Outcome Measures (PROMs), les applications mobiles de santé et les écosystèmes de données de santé.

Titulaire d'un MSc en ingénierie de l'EPFL et d'un MAS en économie et gestion de la santé de l'Université de Lausanne, il a travaillé pour des sociétés de services informatiques en tant que consultant et manager, puis pour une direction cantonale de la santé en tant que responsable de la cybersanté.

Serge Bignens s'engage en tant que membre du comité de Swiss Cancer Screening et de la Société Suisse d'Informatique Médicale, est membre fondateur de la coopérative MIDATA et de l'association ch++ et est expert en santé numérique auprès d'Innosuisse et du comité d'experts de l'OFSP pour la prévention dans le système de santé.

Nadja Blanchard

Responsable marketing & événements

Depuis l'obtention de son master en sciences sociales, Nadja Blanchard a travaillé en Suisse et à l'étranger dans différentes entreprises et organisations dans le domaine du marketing, des événements et de la communication.

Elle a complété cette expérience au cours des dix dernières années en conseillant des organisations à but non lucratif dans les domaines de la stratégie et du marketing.

C'est au contact d'un grand nombre d'organisations et de leurs défis actuels sur des sujets tels que la structure, le personnel et le financement qu'est né son intérêt pour le monde du travail 4.0, sur lequel elle ne cesse de se former. 

Oliver Strehle

Directeur général

Oliver Strehle a étudié les sciences sociales à Nuremberg/Allemagne et s'est installé en Suisse en 2006.

Pendant près de 13 ans, il a travaillé pour la société d'exploitation de réseaux de médecins MedSolution AG à Zurich, où il a dirigé le secteur d'activité Gestion des contrats et des prestations. Au cours de cette activité, M. Strehle a appris à connaître et à développer les différents domaines des réseaux de médecins, de la coresponsabilité budgétaire à la gestion des traitements, en passant par la gestion de la qualité, la transparence des soins et le développement organisationnel.

Jusqu'en 2020, Monsieur Strehle a été actif pendant 3 ans au sein du comité directeur de medswiss.net, l'association faîtière des réseaux de médecins suisses.

Depuis 2017, il est membre du conseil d'administration de mediX bern AG et, depuis 2020, propriétaire de la société de conseil IKUmed.

Annamaria Müller

Présidente

Nous avons l'un des systèmes de santé les plus chers, les meilleurs et les plus équitables au monde. Pourtant, nous avons du mal à proposer un système de santé continu et cohérent. Notre objectif est de changer cela.

Après avoir terminé ses études d'économie politique à l'université de Berne, Annamaria Müller a travaillé comme collaboratrice indépendante à la Conférence suisse des directeurs de la santé (CDS), puis comme collaboratrice scientifique à la Direction de la santé du canton de Zurich.

En 1997, elle est revenue à la CDS en tant que responsable du domaine de l'économie de la santé, avant de devenir secrétaire centrale adjointe.

En 2002, Mme Müller est devenue secrétaire générale de la FMH. De 2009 à 2019, elle a travaillé à la Direction de la santé publique et de la prévoyance sociale du canton de Berne en tant que cheffe de l'Office des hôpitaux.

Depuis 2020, Mme Müller travaille en tant qu'indépendante avec sa société Amidea GmbH - New Health Care Solutions. Elle exerce différents mandats de conseil de surveillance et préside le conseil d'administration de l'HFR hôpital fribourgeois.