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Promouvoir la mise en commun des données de santé en Suisse

Le 11.05.2022
Les données sont "l'or du 21e siècle", surtout lorsqu'il est possible d'utiliser les données existantes et de combiner différentes sources. Or, cela n'est guère possible en Suisse et c'est pourquoi l'OFSP a décidé début mai 2022 de permettre à la recherche d'accéder plus facilement aux données. La question se pose toutefois de savoir comment les données provenant du secteur des soins ambulatoires et hospitaliers ainsi que du secteur des assurances peuvent être réunies.

Dans le projet de recherche PNR74 n° 10 "Promouvoir la mise en commun des données de santé en Suisse"Elger s'est penchée sur cette question. Le travail est divisé en une partie analytique et une partie empirique. Dans la partie analytique, une analyse éthique et juridique a été menée en examinant d'une part les points de controverse éthiques et d'autre part les normes juridiques suisses en vigueur en matière d'utilisation et de partage des données de santé. Dans le cadre de la partie empirique, un examen comparatif des projets de données de santé au Danemark et en Suisse a été effectué, ainsi qu'une enquête auprès des parties prenantes afin de connaître leur perception de la "voie à suivre" pour la gestion des données de santé.

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L'équipe d'auteurs autour de Mme Elger tire la conclusion suivante de l'étude et émet cette recommandation :

  • Il existe la Nécessité d'élaborer une stratégie concrète en matière de données de santé qui clarifie de manière transparente à quelles fins les données sont utilisées. Pour quel type de recherche ? Pour atteindre quels objectifs politiques (p. ex. plus de qualité ? plus de rentabilité ?)
  • Le DLe dilemme de l'association des données doit être résolu. Les interconnexions sont déjà possibles aujourd'hui, mais elles sont coûteuses Il faut mener une discussion ouverte sur ce que signifie l'absence d'interconnexion officiellement possible des données et sur les alternatives existantes.
  • Définition de la Conditions-cadres pour un écosystème de donnéesLe projet de loi sur la protection des données (LPD), qui définit les processus (p. ex. contrats/procédures standardisés pour l'échange de données) et donne des indications claires sur la manière dont la protection des données doit être respectée.
 

L'examen des projets danois et l'enquête menée auprès des parties prenantes ont en outre mis en évidence l'importance de l'approche de la gestion de projet. Démontrer les avantages mutuels de l'exploitation des données et l'importance de la Création d'une infrastructure procédurale et institutionnelle pour faciliter l'échange de données sur la santé. est un problème. C'est précisément à ces deux points qu'il faut répondre si l'on veut motiver les décideurs politiques, les autorités de régulation, mais aussi d'autres institutions, à faciliter l'utilisation des données de santé.

Club de projet fmc NPF 74 Fusionner les données de santé 

Nous remercions le professeur Bernice Elger ainsi que Maria Martani de l'Université de Bâle et Marcel Widmer, directeur de l'Observatoire suisse de la santé Obsan, pour leurs contributions au webinaire fmc Projectclub PNR74. 

Forum suisse des
soins intégrés (fmc)
Zugerstrasse 193
6314 Neuägeri

Linkedin

Séverine Schusselé Filliettaz

Email : severine.schussele@fmc.ch
Linkedin : Séverine Schusselé Filliettaz 

Les soins intégrés font partie des réponses à la question de la durabilité des systèmes de santé. En tant que membre de la fmc, je peux contribuer à la réflexion et aux solutions.

Séverine Schusselé Filliettaz est infirmière de formation, titulaire d'un master en santé publique et d'un doctorat sur le thème des soins intégrés en Suisse.

Depuis une dizaine d'années, Schusselé Filliettaz dirige des projets de soins intégrés en Suisse romande sur différents thèmes, notamment l'interprofessionnalité, la gestion des soins, le financement, le dossier patient électronique.

Elle collabore avec le fmc depuis 2015, entre autres pour les Enquête suisse sur les soins intégrés et pour les individus fmc Matières à penser. 

Ursula Koch

Email : ursula.koch@fmc.ch
Linkedin : Ursula Koch

Mon engagement en faveur des soins biopsychosociaux intégrés est le fil conducteur de mon parcours de vie. Des soins fragmentés ne répondent pas aux besoins globaux des personnes et aux multiples composantes de la santé. Des soins efficaces et axés sur la personne présupposent une collaboration interprofessionnelle ainsi qu'une action bien coordonnée. C'est pour cela que je m'engage !  

Ursula Koch, PhD, FSP Psychologie de la santé connaît le système de santé par la pratique, la science et la politique.

Au cours des 15 dernières années, elle a occupé divers postes de direction dans le domaine de la santé, notamment en tant que responsable du programme de santé mentale dans le canton de Zoug, en tant que chef de division "Maladies non transmissibles" à l'Office fédéral de la santé publique et en tant que membre de la direction de la Ligue suisse contre le cancer.

En plus de son master en psychologie, elle a un master en développement organisationnel & coaching, une formation en gestion d'association et un PhD en recherche sur les soins.

En fin de compte, elle s'est également intéressée de près aux soins de santé dans le cadre de la "Harkness Fellowship in health care policy and practice" à la Harvard Medical School (États-Unis).

Outre le fmc, elle s'engage en tant que membre du comité de la Société suisse pour la politique de la santé (SSPS) et en tant que directrice du Zentrum Inselhof à Zurich pour une prise en charge centrée sur le patient et le développement du système de santé.

Susanne Hochuli

Email : susanne.hochuli@spo.ch

Les soins intégrés sont essentiels pour que le patient soit réellement au centre des soins de santé.

Susanne Hochuli a été conseillère d'Etat du canton d'Argovie pendant huit ans, responsable du département de la santé et des affaires sociales. Durant cette période, elle a représenté le canton d'Argovie au sein du comité directeur de la Conférence des directeurs de la santé (CDS) et a été vice-présidente de l'organe de décision de la médecine hautement spécialisée (MHS).

Elle est actuellement présidente de l'Organisation suisse des patients OSP et de Greenpeace, et s'engage en outre dans le projet écosocial nourriture-du-monde.ch.

Urs Hepp

Email : hepp@hin.ch
Linkedin : Urs Hepp

Les soins intégrés sont la condition sine qua non d'un système de santé et d'aide sociale de qualité et rentable. La polymorbidité et les maladies chroniques augmentent et l'interaction entre tous les acteurs est alors décisive. Les interfaces doivent devenir des points de jonction.

Urs Hepp est spécialiste en psychiatrie et en psychothérapie. Il a obtenu son habilitation en 2017 et est professeur titulaire à l'université de Zurich depuis 2014. De 2016 à 2021, il a été directeur médical de l'Integrierte Psychiatrie Winterthur - Zürcher Unterland (ipw), auparavant médecin-chef / membre de la direction des Psychiatrische Dienste Aargau AG (PDAG).

Depuis 2022, il est indépendant avec la société hepp-health GmbH, spécialisée dans la santé mentale publique, les soins intégrés, la psyché et le travail ainsi que la psychiatrie de consultation et de liaison. Il est engagé dans l'enseignement et la recherche.

Il occupe la présidence du conseil d'administration de WorkMed AG ainsi que plusieurs mandats de conseil de surveillance. Il est coprésident de la Société suisse de psychiatrie et de psychosomatique de consultation et de liaison (SSCLPP) et vice-président de la Commission nationale de prévention de la torture CNPT.

Recherche : recherche sur les soins, santé mentale publique, prévention du suicide

Activité d'enseignement : Public Mental Health, médecine psychosociale, psychothérapie systémique

Barbara Gysi

Email : barbara.gysi@parl.ch
Linkedin : Barbara Gysi 

Les soins intégrés sont un élément important pour des soins de meilleure qualité et moins chers, au bénéfice des patients.

Barbara Gysi, diplômée en pédagogie sociale & MAS Public Management, est conseillère nationale depuis 2011 et actuellement présidente de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N). Elle a contribué de manière déterminante à l'initiative sur les soins. 

Outre un siège au Grand Conseil saint-gallois, elle a siégé pendant 12 ans à l'exécutif de la ville de Wil SG, où elle a notamment développé les soins de longue durée stationnaires et ambulatoires, les a réunis sous un même toit en collaboration avec d'autres communes et a pu installer une plaque tournante et un centre de conseil (www.thurvita.ch). En tant que pédagogue sociale et assistante sociale, elle travaillait déjà avec des approches systémiques.

Caroline Gurtner

Email : caroline.gurtner@bfh.ch
Linkedin : Caroline Gurtner

Les patients apportent une expertise pertinente dans la gestion de leur maladie et peuvent ainsi apporter une contribution importante à la recherche de solutions aux problèmes de santé. Les soins intégrés exploitent cette approche et s'engagent à renforcer la participation des patients aux soins de santé.

Caroline Gurtner est spécialiste des sciences de la santé et des soins infirmiers et suit actuellement des études de doctorat à l'université de Maastricht, qu'elle devrait terminer en 2024.

Elle apporte une longue expérience professionnelle dans les soins psychiatriques, la recherche appliquée et l'enseignement, ainsi que dans le domaine d'activité d'une ONG spécialisée dans la politique sociale.

Ses activités de recherche et d'enseignement portent principalement sur les thèmes suivants Prise de décision partagée, centrage sur la personne, Implication de l'utilisateur, participation, Construction de la communautéprévention du suicide et développement de la qualité. Caroline Gurtner a obtenu un master en sciences de la santé et des soins infirmiers à l'Université de Bâle et dispose d'un CAS en Recherche en sciences appliquées de la Haute école spécialisée bernoise.

Dans le cadre de son activité indépendante, elle s'engage en tant que co-présidente de la société académique de soins psychiatriques, en tant que membre du conseil de fondation de la Fondation suisse EPI et exerce différents mandats pour des projets, des cours ainsi qu'une collaboration dans des comités et des commissions.

Christian Frei

Email : christian.frei@swica.ch Linkedin : Christian Frei

Christian Frei est responsable des soins intégrés de l'assurance-maladie SWICA. Il est pharmacien (FPH pharmacie d'officine) et Master of Public Health. Depuis des années, il s'occupe de la promotion de la collaboration interprofessionnelle dans le domaine de la santé. Il sait très bien, en tant que membre d'un groupe dans différentes formations, que les meilleurs résultats sont obtenus grâce à une collaboration judicieuse entre différentes disciplines. Ce n'est que lorsque les instruments s'accordent que la musique naît... Auparavant, il a travaillé comme responsable du service des médicaments de SWICA, ainsi que comme responsable pharma et managed care chez santémed et sanacare. Après ses études de pharmacie, il a dirigé pendant 10 ans une pharmacie pour les pharmacies coopératives de Winterthur et connaît donc aussi le côté des prestataires. Autres activités : Membre de la commission sociale et de santé dans sa commune de résidence, membre du comité de QualiCcare, chargé de cours en pharmacologie à Careum et membre du comité de www.stallrock.ch.

Serge Bignens

Email : serge.bignens@bluewin.ch
Linkedin : Serge Bignens

Serge Bignens est professeur et directeur de l'Institut d'informatique médicale à la Haute école spécialisée bernoise (HESB).

Ses activités de recherche et d'enseignement portent sur l'autonomisation des patients chroniques, les Patient Reported Outcome Measures (PROMs), les applications mobiles de santé et les écosystèmes de données de santé.

Titulaire d'un MSc en ingénierie de l'EPFL et d'un MAS en économie et gestion de la santé de l'Université de Lausanne, il a travaillé pour des sociétés de services informatiques en tant que consultant et manager, puis pour une direction cantonale de la santé en tant que responsable de la cybersanté.

Serge Bignens s'engage en tant que membre du comité de Swiss Cancer Screening et de la Société Suisse d'Informatique Médicale, est membre fondateur de la coopérative MIDATA et de l'association ch++ et est expert en santé numérique auprès d'Innosuisse et du comité d'experts de l'OFSP sur la prévention dans les soins de santé.

Nadja Blanchard

Responsable marketing & événements

Email : nadja.blanchard@fmc.ch
Linkedin : Nadja Blanchard

Depuis l'obtention de son master en sciences sociales, Nadja Blanchard a travaillé en Suisse et à l'étranger dans différentes entreprises et organisations dans le domaine du marketing, des événements et de la communication.

Elle a complété cette expérience au cours des dix dernières années en conseillant des organisations à but non lucratif dans les domaines de la stratégie et du marketing.

C'est au contact d'un grand nombre d'organisations et de leurs défis actuels sur des sujets tels que la structure, le personnel et le financement qu'est né son intérêt pour le monde du travail 4.0, sur lequel elle se forme en permanence. 

Oliver Strehle

Directeur

Email : oliver.strehle@fmc.ch
Linkedin : Oliver Strehle

Oliver Strehle a étudié les sciences sociales à Nuremberg/Allemagne et s'est installé en Suisse en 2006.

Pendant près de 13 ans, il a travaillé pour la société d'exploitation de réseaux de médecins MedSolution AG à Zurich, où il a dirigé le secteur d'activité Gestion des contrats et des prestations. Au cours de cette activité, M. Strehle a appris à connaître et à développer les différents domaines des réseaux de médecins, de la coresponsabilité budgétaire à la gestion des traitements, en passant par la gestion de la qualité, la transparence des soins et le développement organisationnel.

Jusqu'en 2020, Monsieur Strehle a été actif pendant 3 ans au sein du comité directeur de medswiss.net, l'association faîtière des réseaux de médecins suisses.

Depuis 2023, il est membre du conseil d'administration d'eastcare AG et, depuis 2020, propriétaire de la société de conseil IKUmed Consulting GmbH.

Annamaria Müller

Présidente

Email : annamaria.mueller@fmc.ch
Linkedin : Annamaria Müller

Nous avons l'un des systèmes de santé les plus chers, les meilleurs et les plus équitables au monde. Pourtant, nous avons du mal à offrir des soins de santé continus et cohérents. Notre objectif est de changer cela.

Après avoir terminé ses études d'économie politique à l'université de Berne, Annamaria Müller a travaillé comme collaboratrice indépendante à la Conférence suisse des directeurs de la santé (CDS), puis comme collaboratrice scientifique à la Direction de la santé du canton de Zurich.

En 1997, elle est revenue à la CDS en tant que responsable du domaine de l'économie de la santé, avant de devenir secrétaire centrale adjointe.

En 2002, Mme Müller est devenue secrétaire générale de la FMH. De 2009 à 2019, elle a travaillé à la Direction de la santé publique et de la prévoyance sociale du canton de Berne en tant que cheffe de l'Office des hôpitaux.

Depuis 2020, Mme Müller travaille en tant qu'indépendante avec sa société Amidea GmbH - New Health Care Solutions. Elle exerce différents mandats de conseil de surveillance et préside le conseil d'administration de l'HFR hôpital fribourgeois.