Integrierte Versorgung am Lebensende

Palliative Care hat sich auch in der Schweiz etabliert. Allerdings sind die Angebote längst nicht flächendeckend und die Leistungsvergütung ist ebenfalls lückenhaft. Unsere Beiträge liefern hilfreiche Einblicke in die Praxis. Und Steffen Eychmüllers Reflexionen zur Frage «Sterben – natürlicher Zielpunkt der Lebensreise oder obszöne Niederlage?» gipfeln im Aufruf zu einer Revolution. 

Palliative Care als integriertes Versorgungskonzept

Oliver Reich, Leiter sante24, Mitglied des fmc-Vorstands

Der wachsende Pflege- und Betreuungsbedarf als Folge des demografischen Wandels stellt neue Herausforderungen an den Einzelnen, an die Betreuenden und die Gesellschaft – gerade am Lebensende. Diese können nur durch koordinierte Mitwirkung aller als Teil eines Versorgungskonzepts gemeistert werden.

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Die Betreuenden in allen Sozial- und Gesundheitseinrichtungen werden künftig mit einer immer älter werdenden Bevölkerung umgehen und für mehr Menschen am Lebensende sorgen müssen. Die Zunahme von unheilbaren und chronischen Krankheiten im hohen Alter, aber auch von Krebserkrankungen, neurologischen Störungen oder chronischen Krankheiten bei jungen Menschen hat zur Folge, dass künftig die Komplexität der Pflege zunimmt und das Erkennen von spezifischen Bedürfnissen von Patienten an Bedeutung gewinnen wird. Die Lücken schliessen

Die Kontinuität der Pflege und die Anpassung der Behandlung an die rasanten Veränderungen der Patientenbedürfnisse sind die wichtigsten Bedingungen, um eine sichere, verantwortungsvolle und effiziente Betreuung sicherzustellen. Gerade am Lebensende steht eine garantierte Kontinuität der Pflegekette für Menschen, die Palliative Care benötigen, im Zentrum. Das komplexe Zusammenspiel verschiedener Akteure, welche sich in überfachlicher Kooperation für die bestmögliche Betreuung der Patienten an deren Lebensende einsetzen, zeichnet die Palliative Care aus. Diese interprofessionelle und integrierende Zusammenarbeit ist ein eigenständiges Versorgungskonzept.

Palliative Care, die massgeblich zur Verbesserung der Lebensqualität bis zum natürlichen Tod beiträgt, wird zunehmend im Fokus der Diskussionen stehen. Sei es, weil sie längst nicht überall verfügbar ist; sei es, weil die Finanzierung nur lückenhaft oder unzureichend geregelt ist.

Mit den Beiträgen in diesen fmc-Impulsen wollen wir zum einen aufzeigen, wie die Akteure den Vernetzungsgedanken konkret umsetzen und auf welche Schwierigkeiten sie stossen. Und zum anderen auf aktuelle Studienergebnisse hinweisen sowie die Aktivitäten des Bundes und der Kantone in der Palliative Care.

Sterben: natürlicher Zielpunkt der Lebensreise oder obszöne Niederlage?

Steffen Eychmüller, Universitäres Zentrum für Palliative Care, Inselspital, Universitätsspital Bern

«Ich glaube an…und (an) das ewige Leben, Amen»: So lauten Anfang und Ende des apostolischen Glaubensbekenntnisses. Einige mögen ob dieses Zitats zu Beginn dieses Textes Schlimmes befürchten. Doch es ist wichtig für unser Verständnis von Leben und Sterben, von Sehnsüchten, Hoffnungen und Ängsten in unserer Gesellschaft.

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Der Stellenwert von Lebensanfang und Lebensende

Der Lebensbeginn wurde über die letzten Jahrzehnte von einem häufig ängstlich erwarteten Schicksalsereignis mit sehr unsicherem Ausgang für Mutter und Kind zu einem gut geplanten und freudig erwarteten Live-Event, in dem Attribute wie Wärme, Ruhe, Wohl, kompetente Leidenslinderung, Harmonie und Entspannung viel häufiger assoziiert werden als Schrecken, Blut und Lebensgefahr. Es wurde hier viel investiert: Heute kann in unserer Gesellschaft eine Geburt zuhause, in einem Geburtshaus, ambulant oder teilstationär, in einem Spital/ Universitätsspital mit – sofern nötig – Notfallund Intensivmedizin für Mutter und Kind und liebevoller Vor- und Nachsorge zuhause durch eine erfahrene Hebamme erlebt werden.

Auch wenn der Geburtsakt immer noch viele Überraschungen und vor allem auch Schmerzen und Leiden bereithält: Dieser harte Moment wird rasch übertüncht, natürlich auch durch die Faszination des neuen Lebens. Der Lebensbeginn hat einen hohen Stellenwert in Bildung, Forschung und Leistungsangeboten, und ist uns - mit allen selbstverständlichen (Vorhalte- )Leistungen – viel wert.

Damit kann das Lebensende in keiner Weise konkurrieren. Lebensende und Sterben sind in unserer Gesellschaft konnotiert mit Schrecken, mit teilweise brutaler Ungerechtigkeit, Hilflosigkeit, mit Trauer und Angst, wenn auch immer wieder mit Dankbarkeit für das gemeinsam Erlebte und Erreichte. Auch die Rituale bleiben düster: Die Farben von Sterben und Tod sind dunkel bis schwarz, die Stimmen leise, unterbrochen vom Wehklagen, die Musik ist in Moll.

Der Tod als Höhepunkt des Lebens

Es scheint eher überraschend, dass es auch in Zeiten weitreichender Fortschritte und Entwicklungen in Philosophie, Spiritualität, Technik und Medizin, um nur einige Bereiche zu nennen, unserer sehr reichen Gesellschaft bisher nicht gelungen ist, eine weniger schreckliche und dunkle Vision vom Lebensende zu entwickeln und die letzte Lebensphase und das Sterben ebenso aufmerksam und ideenreich zu gestalten wie die erste. Reisen wir in andere, oft fernöstliche Länder, werden wir Zeuge eines anderen Umgangs mit dem Tod: oft farbenfroh, geradezu lärmig (zum Beispiel in Bali), gefeiert als Höhepunkt des Lebens und vor allem – wenn möglich – eingeleitet durch eine längere Phase des Zusammenkommens, des Austauschs, der Wiederaufnahme von Beziehungsfäden im Familien und Freundeskreis. Was würde geschehen, wenn das Lebensende und das Sterben bei uns mit einem ähnlich hohen Stellenwert in Bildung, Forschung und Leistungsangeboten ausgestattet würde wie der Lebensanfang, selbst wenn das Ende nie die Faszination und das Glück erreichen wird vom Anfang?

Ein wesentlicher Punkt scheint zu sein, dass das Lebensende heute ein überwiegend medizinisch definierter Vorgang ist. Dies verwundert, da es gute Forschung zu den Zielen für ein «gutes» Lebensende gibt, die nur in Teilen etwas mit medizinischer Exzellenz zu tun haben. Karin Steinhauser (1) beschrieb im Jahr 2000 aus Sicht der betroffenen Menschen (eben Menschen und nicht nur Patienten, d.h. auch die Familie und Freunde), worum es gehen sollte: um die Möglichkeit, eine Lebensbilanz zu machen. Wichtige Dinge auszutauschen, auch lange verschwiegene und möglicherweise belastende, sich in einer menschlich warmen und Sicherheit vermittelnden Umgebung aufhalten zu können. Im Fall von körperlichem Leiden wie Atemnot und Schmerzen rasche Linderung zu erhalten, gute Unterstützung für diejenigen zu erfahren, die zurückbleiben und weiterleben werden. Wesentliche Merkmale in einem solchen Szenario sind Zeit, Ruhe, kompetente Leidenslinderung und vor allem wärmespendende Beziehungen.

Life and death education

Mehr als 80 Prozent aller Todesfälle ereignen sich nicht überraschend. Damit bleibt meist ausreichend Zeit, um das Lebensende vorauszudenken – und zu planen. Das Lebensende wird wahrscheinlich selten ein freudiges Ereignis werden, wenngleich häufig von der «Erlösung vom Leiden» die Rede ist. Aber es sollte immer mit Würde assoziiert sein. Die Kompetenz in der Gesellschaft, das Lebensende individuell und würdig gestalten zu können, scheint gering, gleichzeitig aber ein grosses Bedürfnis (2).

Die Sterbephase macht Angst. Das Wissen, was normale Vorgänge sind in dieser letzten Phase, ist wenig verbreitet. Gesundheitskompetenz ist ein fast alltägliches Wort geworden, umfasst aber nicht das Lebensende. Viele Ratgeber und Informationskanäle haben sich dem Credo der heutigen Medizin angeschlossen: Es geht um ewige Fitness, um Leistungsbereitschaft, um healthy aging – Sterben und Tod bleiben unberücksichtigt, ja kollidieren mit einem auf Heilung ausgerichteten Medizinsystem.

Das muss nicht so bleiben. Konzepte wie advance care planning, d.h. die vorausschauende Planung für den Fall einer lebensgefährlichen Situation mit eigener Urteilsunfähigkeit, haben sich in den letzten Jahren in einigen Ländern – oft als bottom-up-Bewegung – fast schon zu einem Standard entwickelt (vgl. Neuseeland, 3). Auch die sogenannte life and death education (bspw. in Hongkong) oder nationale Informations- und Entwicklungsprojekte wie dying matters aus England oder death in America aus den USA haben zum Ziel, das Wissen und die Kompetenzen zum Lebensende und für einen würdigen, individuell geprägten Lebensabschluss zu verbreiten.

Dabei geht es um mehr als um «besser Sterben». Es geht darum, die eigene Endlichkeit nicht als stigmatisierendes Manko im Umfeld rasanter Schritte hin zur Unsterblichkeit zu erleben, sondern als sinnstiftende Existenzgrundlage, die den Umgang mit dem eigenen Leben sowie das Miteinander in der Gesellschaft prägt. Life and death education ist dabei oft nichts anderes als die Wiedereinführung des gesunden Menschenverstands, eine Rückbesinnung auf den Wert von Gemeinschaft und Beziehungen, sei es zu anderen Menschen, sei es zu Kreaturen und zur Natur im Allgemeinen. Die Einbettung der eigenen Lebensgeschichte in einen lebensbestimmenden Kreislauf der Natur und die Faszination angesichts dieses Regelwerks macht seit Jahrtausenden Sinn – auch und gerade am Lebensende. Von dieser Einsicht und damit verbundenen Erleichterung berichten viele Sterbende.

Das Sterben als Betriebsunfall oder Komplikation

Eine solche Gelassenheit, die wahrscheinlich eine unabdingbare Ingredienz für die empfundene Würde ist, steht heute in Kontrast zum ökonomischen Wettstreit um Ressourcen. Wie häufig hören wir auf (Palliativ-)Stationen von der Sorge der Patienten und ihrer Angehörigen um die Zeit: Wie lange kann ich bleiben? Was geschieht, wenn die kostendeckende Phase für mich als Patient ausläuft? Viele Patienten möchten lieber schneller sterben als nochmals in eine unbekannte Umgebung verlegt zu werden, für deren Erleben und Kontaktaufnahme keine Energie mehr zur Verfügung steht.

Ist es nicht eine Schande, dass in einem Vergütungssystem für stationäre Leistungen wie dem DRG-System eine würdige Begleitung und Behandlung   in der Sterbephase als «Leistungsziffer» oder Code schlicht nicht vorkommt? Das Sterben ist eingerechnet als Betriebsunfall oder Komplikation in bestehende Abrechnungscodes. Das schweizerische Abrechnungssystem für stationäre Behandlungen entlarvt demnach den Stellenwert des Sterbens in unserer Gesellschaft: Es hat keinen. Viele Familien und Angehörigen fordern deshalb, dass in einer solchen Situation die Suizidbeihilfe via Krankenkasse vergütet werden solle. Eine obszöne Forderung? Oder eine obszöne Ausgangslage?

Der Kern des Problems liegt aber nicht in der fehlenden expliziten Vergütung der Behandlung und Begleitung in der Sterbephase, sondern in der alleinigen Orientierung der stationären (und ambulanten) Leistungsvergütung an medizinischen Diagnosen. Die einzige medizinische Diagnose für das Lebensende ist der exitus letalis, und dieser ist definitionsgemäss der Endpunkt der Vergütung.

Wie schon erwähnt, gibt es keine medizinische Terminologie für die Sterbephase bzw. deren Vorbereitung, d.h. die heutige medizinische Logik sperrt das Sterben aus dem medizinischen Leistungskatalog aus. Sterbebegleitung ist damit keine medizinische Aufgabe. Gleichzeitig findet das Sterben heute – je nach Region – zu fast 80 Prozent in Institutionen wie Spitälern und Pflegeheimen statt, die grösstenteils oder zumindest wesentlich gemäss medizinischen Diagnosen und Leistungen vergütet werden. Wir bezahlen das gesamte Erwachsenenalter Beiträge für die Krankenversicherung, um für den letzten wichtigen Moment – ganz im Gegensatz zum Lebensanfang – keine Kostendeckung zu haben. Wollen wir das so beibehalten?

Sterbebegleitung als umfassendes Kunstwerk

Es gibt heute auch für die Sterbephase hervorragende Leitlinien für eine qualitativ hochstehende Vorbereitung und Begleitung. Ein Beispiel sind die Empfehlungen der Fachgesellschaft palliative ch (4), die in einem partizipativen Prozess von ganz unterschiedlichen Berufsgruppen aufgrund internationaler Vorlagen erarbeitet wurde. Dabei wird rasch klar, dass die Begleitung und Behandlung in der Sterbephase weit mehr braucht als medizinische Fachkompetenz.

Die eingangs erwähnten Ziele machen dies auch deutlich: Selbst das Lindern von körperlichen Symptomen scheint nicht allein eine medizinischpflegerische Domäne zu sein. Die allgemeine Stresslinderung bei der Schmerzempfindung zum Beispiel spielt ebenfalls eine wesentliche Rolle. Die Gabe von Opioiden ist hierbei wahrscheinlich hilfreich, aber eine entspannende und wärmespendende Beziehung zu einem geliebten Menschen scheint die Grundlage.

So wandelt sich die Begleitung eines sterbenden Menschen eher zu einer Art umfassendem Kunstwerk: beste medizinische und pflegerische Kompetenz, Ruhe und Sicherheit, viel menschliche Wärme, Raum für Spiritualität und Reflexion, Berührung und Loslassen. Es grenzt an Grausamkeit, wenn im heutigen Vergütungssystem aufgrund der KVG Regelungen mit den Krankenkassen im Nachhinein regelrechte Gefechte stattfinden, was nun an dieser Begleitung und Betreuung die medizinische Behandlung war – und was Beiwerk. Dabei sind nicht die Krankenkassen die Verantwortlichen, sondern das KVG, und damit letztlich wir alle, die beim politischen Prozess der Leistungsdefinition das Thema Lebensende und Sterben nicht mitgedacht und/oder unbewusst weggeschaut haben.

Investitionen in die Sterbebegleitung rechnen sich

Dabei ist es so einfach: Was einen Wert hat, kostet. Wenn wir uns ein würdiges Lebensende wünschen, darf dies nicht aufgrund eines glücklichen Zufalls und kostengünstiger «Lückenfüller» wie freiwillig handelnden Menschen geschehen. Vielmehr braucht es den gesellschaftlichen Konsens, dass das Lebensende – wie der Lebensanfang – einer besonderen Investition bedarf: zum Beispiel durch eine gute Vorbereitung, einen qualitativ hochstehenden Prozess also mit Überlegungen zum Nutzen von medizinischen Massnahmen (und folglich auch zum Verzicht darauf). Ebenso eine Investition in die eigentliche Sterbephase, unabhängig vom Ort der Begleitung und Behandlung.

Wir wissen heute, dass eine vorausschauende Planung die Lebensqualität und die Qualität des Sterbens deutlich erhöht, anderseits massiv Kosten spart, überwiegend durch die Reduktion von voraussehbaren Notfalleinsätzen und den anschliessenden ungezielten Massnahmen bei Diagnostik und medizinischer Intervention (5).

Ein möglicher Schlüssel zur verbesserten Kongruenz von Patientenbedürfnissen, Leistungsinhalten und -vergütung liegt in der Entwicklung sogenannter patient defined outcomes. Die heutige evidenzbasierte Medizin fordert für den Beweis der Wirksamkeit Studien, die auf klar definierte Outcomes ausgerichtet bzw. in einem experimentellen Design gepowert sind. Experimentelle Studien bei Menschen mit weit fortgeschrittenen Leiden gibt es aber kaum, und wenn, dann mit Endpunkten bzw. outcomes, die aus Patientensicht nicht immer relevant sind.

Um dieses Dilemma zu korrigieren, wurde eine international anerkannte Methode entwickelt, welche die Perspektiven von Fachpersonen und Betroffenen bei der Definition von Behandlungszielen zusammenbringen soll. Die sogenannte COMET-Initiative (6), von der EU gefördert, beschäftigt sich mit der Entwicklung von core outcome sets, also einer Reihe von Zielkriterien, die in einem sehr partizipativen und gleichberechtigten Vorgehen zwischen Fachwelt und Zielpopulation erarbeitet werden. Für die Sterbephase gibt es diese core outcomes bisher nicht. Allerdings hat sich eine international tätige Forschergruppe unter Leitung des Palliativzentrums der Universität Bern gebildet, um zusammen mit betroffenen Patienten und Angehörigen ein solches Set im Rahmen der COMET- Initiative zu definieren (7).

Eine Revolution, notwendig und sinnvoll

Dieser Ansatz ist zukunftsweisend: Es bleibt zu hoffen, dass dadurch vergütungsberechtigte Leistungen für diese Lebensphase neu definiert werden. Bereits heute wissen wir, dass beispielsweise die Qualität der Kommunikation zwischen Fachwelt und Betroffenen besonders in der Sterbephase einen sehr hohen Stellenwert besitzt (8). Deutlich besser vergütet werden aber – selbst in den letzten Lebenstagen – invasive medizinische Massnahmen wie die Intensivmedizin oder medizinischtechnische Massnahmen wie Koronarstents oder Radiotherapie.

Es geht also um die Neudefinition von Leistungen, basierend auf den Erfordernissen der Patienten und Angehörigen. Eine ziemliche Revolution, aber notwendig und sinnvoll, möchte sich die Medizin und das Gesundheitswesen nicht länger vorwerfen lassen, an den Bedürfnissen der Betroffenen vorbei den Wert ihrer Angebote festzulegen.

Daraus folgt: Der Wert von Angeboten im Gesundheitswesen darf nicht unabhängig von der Lebensphase und den Bedürfnissen der Betroffenen festgelegt werden. One size does not fit all – am Lebensanfang und am Lebensende wird dies besonders deutlich. Die Angst, dass dadurch die Büchse der Pandora geöffnet wird, was letztlich die Kostenträger – das heisst Gemeinden, Kantone und Krankenkassen – teuer zu stehen kommt, ist unbegründet.

Jahrelange Erfahrungen mit sehr differenzierten und flexiblen Angeboten am Lebensanfang haben nicht zu einer Verteuerung per se geführt. Im Gegenteil: Die vermehrte Inanspruchnahme von ambulanten Geburten und Geburtshäusern mit einer tragenden Rolle der Hebammen trägt zu Einsparungen bei. Die Spitalkosten und Spezialisierung treiben auch in dieser Lebensphase die Kosten in die Höhe: Die wachsende Zahl von Kaiserschnitten mag zwar «multifaktoriell» sein (Antwort des Bundesrats auf das Postulat von Maury Pasquier, 2013), scheint aber auch dem (Fehl)Anreiz von deutlich besserer Vergütung für operative Entbindungen zu folgen.

Ein Lebensende in Würde mit bester Vorausplanung (soweit möglich) und bedürfnisorientierter Flexibilität der Angebote unter Koordination mobiler Palliativdienste hat das Potential, die bisherigen Attribute des Lebensendes in der Bevölkerung nachhaltig zu beeinflussen: weg von unwürdig, unpersönlich, unsicher bezüglich Qualität und Leistungsvergütung; hin zu partizipativ, bedürfnisorientiert mit breitem Spektrum, kompetent begleitet von Fachpersonen und Angehörigen, finanziell abgesichert und möglichst am Ort der Wahl. Diese Investition in ein würdevolles Lebensende zahlt sich aus: Es verliert zwar nie seinen Schrecken, wohl aber das Gefühl der Niederlage, das Erleben der Hilflosigkeit, des Alleinseins – und der Wertlosigkeit.

Legende:

  1. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors Considered Important at the End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers. JAMA. 2000;284(19):2476-2482. doi:10.1001/jama.284.19.2476
  2. Nina Streeck: Das Lebensende gestalten. In: psychosozial 147 (2017): Die Vielfalt des Alter(n)s 40. Jg., Nr. 147
  3. Our voice: advance care planning guide. www.advancecareplanning.org.nz
  4. Betreuung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Palliative ch 2016: Empfehlung_Sterbephase_palliative_ch_final_2016.pdf
  5. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, et al. Health Care Costs in the Last Week of Life: Associations with End of Life Conversations. Archives of internal medicine. 2009;169(5):480-488. doi:10.1001/ archinternmed.2008.587.
  6. COMET: Core Outcome Measures in Effectiveness Trials, http://www.comet-initiative.org/ 7. http://cometinitiative.org/studies/details/967 8. Eychmueller S, Grossenbacher – Gschwend B: What we Should Achieve: Core Outcomes Set (COS) for Care in the Dying Phase: Palliative Medicine, 2016. 30(6):NP189

Ohne Koordination geht nichts in der Palliative Care

Lea von Wartburg, Projektleiterin Plattform Palliative Care, Bundesamt für Gesundheit, Salome von Greyerz, Leiterin Abteilung Gesundheitsstrategien, Bundesamt für Gesundheit

Menschen am Lebensende befinden sich in einer verletzlichen Phase. Eine koordinierte und interprofessionelle Zusammenarbeit von Fachpersonen und Angehörigen ist deshalb besonders wichtig. Eine gute Palliative-Care-Versorgung, die diese Anforderung erfüllt, entlastet nicht nur die Beteiligten, sondern das ganze Gesundheitssystem. 

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Palliative Care umfasst die Behandlung und Begleitung von unheilbar kranken und sterbenden Menschen und ihren Angehörigen. Diese Patientinnen und Patienten befinden sich in einer vulnerablen Lebensphase: Sie leiden oft an körperlichen Beschwerden wie Schmerzen. Anderseits können psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse einen wichtigen Stellenwert in dieser Situation haben. Übergänge von einem Betreuungssetting in ein anderes (zum Beispiel von zu Hause ins Spital oder umgekehrt) können belastend sein, vor allem wenn sie ungeplant erfolgen.  

Palliative Care erfordert eine koordinierte Versorgung 

In der Palliative Care sind daher Koordination, Kommunikation und interprofessionelle Zusammenarbeit besonders relevant. Ein wichtiges Element ist die Vorausplanung: Mögliche Komplikationen und Notfälle oder Situationen der Urteilsunfähigkeit werden frühzeitig besprochen und die zu ergreifenden Massnahmen geklärt (Advanced Care Planning).

Palliative Care ist interprofessionell: Fachpersonen verschiedener Berufsgruppen arbeiten zusammen, um die vielfältigen Beschwerden und Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten zufriedenstellend zu behandeln oder zu erfüllen. Sie erfolgt integriert in ein Betreuungsnetzwerk: Dazu gehören je nach Betreuungsort (Haus-)Ärztinnen und Ärzte, Spitex, Fachpersonen der Sozialen Arbeit, der Seelsorge oder anderer Bereiche. Zudem können lokale Freiwilligendienste wichtige Kooperationspartner sein. Damit es nicht zu Unterbrüchen in der Behandlungskette kommt und die Leistungen gut aufeinander abgestimmt sind, gehört der effiziente Austausch von Informationen zum Palliative-Care-Betreuungsnetzwerk (zum Beispiel durch regelmässige «Rundtisch-Gespräche» oder einen gemeinsamen Betreuungsplan).

Eine gute Palliativversorgung, die diese Anforderung erfüllt, entlastet alle Beteiligten: Patientinnen, Patienten und ihre Angehörigen, Leistungserbringer zu Hause und in den Institutionen, Notfalldienste und schliesslich das Gesundheitssystem als Ganzes. 

Aktivitäten des BAG: Strategie und Plattform Palliative Care

Um Palliative Care zu fördern, haben Bund und Kantone 2010 die Nationale Strategie Palliative Care lanciert. Während sechs Jahren wurden zahlreiche Massnahmen umgesetzt. Heute verfügen die meisten Kantone über eine Palliative-Care-Strategie und die Anzahl Betten in Palliativstationen hat sich seit 2008 verdoppelt. Palliative Care ist fester Bestandteil des Lernzielkatalogs in der Humanmedizin. Ein interdisziplinärer Schwerpunkt für spezialisierte Palliativmedizin ermöglicht Fachärztinnen und Fachärzten aller Weiterbildungstitel, sich in Palliativmedizin zu vertiefen. Auch bei der Finanzierung der Palliative-Care-Leistungen hat sich einiges getan: Koordinationsleistungen werden nach dem Krankenversicherungsgesetz abgegolten und Palliative Care ist nun Teil der Fallpauschalen der Spitäler.

Trotz der zahlreichen Aktivitäten ist der Zugang zu Palliative Care noch nicht für alle Menschen sichergestellt. Deshalb hat der Dialog Nationale Gesundheitspolitik, die gemeinsame Entscheidplattform von Bund und Kantonen, beschlossen, eine neue Plattform Palliative Care (PPC) einzusetzen. Diese Plattform wurde am 27. April 2017 lanciert. Sie hat zum Ziel, die nationalen Akteure und die Kantone zu vernetzen und den Austausch zwischen ihnen zu fördern. Sie dient zudem als Arbeitsinstrument: Im Rahmen von Forumsveranstaltungen werden Hindernisse oder offene Fragen bei der Umsetzung von Palliative-Care-Vorhaben identifiziert und anschliessend bearbeitet. 

Fokus: koordinierte Versorgung im ambulanten Bereich

Im ersten Schritt steht der Zugang zu Palliative Care ausserhalb des akutstationären Bereichs im Fokus. In diesem Kontext gilt es zu klären, was in einer palliativen Situation stationär und ambulant möglich ist. Vor allem im ambulanten Bereich ist die Koordination oft schwieriger, da nicht klar festgelegt ist, wer die Federführung übernimmt und wie der Informationsfluss sichergestellt wird. Auch in Bezug auf die Finanzierung gibt es offene Fragen, zum Beispiel bei interprofessionellen Rundtischgesprächen oder Koordinationsleistungen. Diese Fragen werden nun gemeinsam mit den Forums-Mitgliedern bearbeitet.

Zusätzlich trägt das BAG mit weiteren Aktivitäten dazu bei, die Rahmenbedingungen für die koordinierte Versorgung zu verbessern: Das elektronischen Patientendossier vereinfacht den Informationsaustausch; das Förderprogramm Interprofessionalität stärkt die Bereitschaft und Fähigkeit zur Kooperation; im Projekt «Koordinierte Versorgung» werden Fragen zur Abgeltung von Koordinationsleistungen geklärt. 

Mit diesen Massnahmen und der Förderung von Palliative Care werden die Voraussetzungen geschaffen, um eine koordinierte, interprofessionelle Versorgung am Lebensende zu ermöglichen und die Lebensqualität von schwerkranken und sterbenden Menschen zu verbessern.

Advance Care Planning und Notfallplanung für palliative Patienten

Isabelle Karzig-Roduner, Tanja Krones, Theodore Otto, Monika Obrist, Andreas Weber, Barbara Loupatatzis

Jeannine Keist (re), Pflegefachfrau HF, Gemeindeintegrierte Akutbehandlung Luzerner Landschaft, Luzerner Psychiatrie; jeannine.keist@lups.ch

Die meisten schwer erkrankten Patienten haben eine klare Vorstellung, wie und wo sie bevorzugt behandelt und betreut werden möchten. Das ACP-NOPA-Projekt hat zum Ziel, diese Wünsche am Lebensende durch einen gemeinsamen Gesprächsprozess klar zu dokumentieren und mit Hilfe einer individuellen Notfallplanung auch wirksam umzusetzen. 

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ACP-NOPA steht für Advance Care Planning – Notfallplanung Palliative. Dafür wurde eine Webapplikation entwickelt, welche mit einer zertifizierten Fortbildung zur ACP-Beratung kombiniert wird. Auf Initiative von palliative zh+sh in Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital und der Universität Zürich wurde das ACP-NOPA-Projekt gestartet. 

Ausgangslage des ACP-NOPA-Projekts

Die zwei häufigsten Wünsche am Lebensende sind: nicht leiden zu müssen und die terminale Lebenszeit zu Hause verbringen zu können – bis zuletzt. Diese Wünsche gehen jedoch selten in Erfüllung: Viele Menschen werden am Lebensende noch in ein Akutspital eingewiesen, meistens mit der Ambulanz über die Notfallstation, und sterben dann im Spital.           

Sehr oft sind Notfallsituationen aber vorhersehbar und können auch zu Hause oder im Heim behandelt werden. Dazu müssen allerdings einige Voraussetzungen erfüllt sein: Zum einen ist ein vorausschauendes Gespräch mit dem Patienten und seinen Angehörigen über das gewünschte Behandlungsziel erforderlich, zum anderen das strukturierte, schriftliche Festhalten der zu erwartenden Notfallsituationen mit Handlungsanleitungen für Patienten, Angehörige und Pflegende. Auch muss sichergestellt sein, dass die im Plan genannten Medikamente und Materialien vor Ort verfügbar sind.

Ziele des ACP-NOPA-Projekts

Diese Voraussetzungen will das Projekt ACP-NOPA für palliativ erkrankte Menschen schaffen. Die Patienten sollen in einem aufsuchenden, strukturierten ACP-Gespräch im Spital oder zuhause dazu befähigt werden, selbst zu bestimmen, wie und wo sie in einer Notfallsituation behandelt werden möchten. Ihre Behandlungswünsche sollen dokumentiert und dadurch ungewollte Spitaleinweisungen vermieden werden.

Die ACP-NOPA-Applikation soll Hausärzte und die Spitex darin unterstützen, ausgehend von den Behandlungszielen einen individualisierten Notfallplan für die Palliativpatienten zu erstellen, der in einer Notfallbox mit den Medikamenten beim Patienten aufbewahrt wird. Die Angehörigen erhalten dadurch mehr Sicherheit in der Betreuung. Gleichzeitig möchte das Projekt die interprofessionelle und interinstitutionelle Zusammenarbeit fördern, dies besonders an den Schnittstellen zwischen ambulanter und stationärer Versorgung. 

Struktur des ACP-NOPA-Projekts

ACP-Konzept: In unserem Projekt nutzen wir langjährige Erkenntnisse und Methoden des Advance Care Planning ACP, um Lebenserfahrungen und Behandlungserwartungen von Patienten in einem Standortgespräch zu ermitteln und festzuhalten. Menschen werden durch den ACP-Prozess befähigt, ihre Präferenzen für möglicherweise eintretende künftige Krankheitssituationen und deren medizinische Behandlungen im Falle einer Urteilsunfähigkeit zu formulieren. Die Ergebnisse der MAPS-Studie (MAPS – Multiprofessional Advance Care Planning and Shared Decision Making for End of Life Care) am Universitätsspital Zürich zeigen, wie erfolgreich dieses ACP-Konzept ist: Nach einem ACP-Beratungsprozess sind die konkreten Behandlungswünsche der Patienten ihren vertretungsberechtigten Personen und ihrem behandelnden Arzt signifikant häufiger bekannt (Krones et al. submitted, 2017).

Für die Behandlung in Notfallsituationen steht das spezielle Formular der Ärztlichen Notfallanordnung ÄNO zur Verfügung, das aus der US-amerikanischen Physician Orders for Life-Sustainig Treatment POLST (Coors et al. 2015, S.186) und der Hausärztlichen Notfallanordnung HANNO des beizeiten-begleiten-Projekts (Coors et al. 2015, S.247) weiterentwickelt wurde. Die ÄNO gilt in allen Notfallsituationen unabhängig von der Ursache, sobald Patienten nicht mehr urteilsfähig sind, und entspricht dem aktuellen Reanimations- und Notfallstatus.         

Voraussetzung für die ACP-Beratung ist ein zertifiziertes Fortbildungskonzept, das sich an Erkenntnissen von internationalen Standards orientiert: das amerikanische Respecting Choices (Coors et al.2015, S.181ff), das australische Respecting Patient Choices (Coors et al.2015, S.196ff) oder das deutsche beizeiten-begleiten-Projekt (Coors et al. 2015, S.234ff). Am Universitätsspital Zürich wurden im Rahmen der MAPS-Studie und in deren Anschluss bereits mehrere modulartig aufgebaute Kurse durchgeführt. Im Pilotprojekt ACP-NOPA wird diese Fortbildung zurzeit interessierten Fachpersonen sowohl aus der stationären als auch der ambulanten Palliativversorgung angeboten. 

Notfallplan in der palliativen Betreuung: In der Palliativversorgung ist die Gefahr einer Verschlechterung des Gesundheitszustands und dadurch der Bedarf, Notfallsituationen sorgfältig zu planen, allgegenwärtig. Schon seit über 10 Jahren bringt der Palliativmediziner und Anästhesist Andreas Weber medizinisches Fachwissen und praktische Erfahrungen und Erkenntnisse in eine systematische Notfallplanung ein, die es ermöglicht, absehbare Komplikationen frühzeitig mit den Patienten und ihren Angehörigen oder ihren betreuenden Personen zu besprechen und mögliche Massnahmen festzulegen, um für künftige Notfallsituationen vorbereitet zu sein.

Webapplikation: Sowohl die Struktur dieses Notfallplans als auch die Unterlagen des ACP-Konzepts wurden kombiniert und in eine Webapplikation übertragen. Durch diese ACP-NOPA-Applikation erhalten die ACP-Beratenden Unterstützung in der Gesprächsführung. Den Patienten steht dank der App die strukturierte Dokumentation der Patientenverfügung «plus» nach ACP-Standard zur Verfügung. Daraus abgeleitet schlägt die App einen individualisierten Notfallplan mit Massnahmen und Medikamenten vor, der die relevanten Grunderkrankungen mit den Notfallfestlegungen des Patienten kombiniert und vom Arzt verordnet werden kann. 

Der weitere Projektablauf

Im Mai 2017 hat die Fortbildung von Beraterinnen aus verschiedenen, spezialisierten Palliative-Care-Institutionen im Kanton Zürich begonnen. Die App steht nach Abschluss der ACP-Beraterausbildung auch den Teilnehmenden aus den Pilotinstitutionen zur Verfügung. Danach können die schwer erkrankten Menschen in den dafür festgelegten Pilotinstitutionen gemäss dem ACP-NOPA-Konzept begleitet werden. Das Pilotprojekt wird unterstützt und evaluiert durch das ACP-NOPA-Studienteam. Der Fokus liegt dabei immer darauf, schwer erkrankten Menschen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen – bis zuletzt.

Literatur

Coors Michael, Jox Ralf J., in der Schmitten Jürgen (Hrsg.). Advance Care Planning – von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Kohlhammer 2015

Nationalfondsprojekt NFP 67 „Lebensende“: Krones Tanja et al (2017)http://www.nfp67.ch/de/projekte/modul-2-entscheidungen-motive-haltungen/projekt-krones  (letzterZugriff 08.06.2017)

POLST www.polst.org(letzter Zugriff 08.06.2017)

Schweizerische Akademien der Wissenschaften Schweiz. Patienten und Angehörige beteiligen. Swiss Academies Communications, Vol. 11, No 10, S. 8. 2016

Universitätsspital Zürich, Merkblatt zu Patientenverfügungen: http://www.usz.ch/patienten-besucher/patientenrechte/Documents/Patientenverfu%cc%88gung_DE-Merkblatt.pdf(letzter Zugriff 09.06.2017)

Vom Versorgermodell zur gemeinschaftlichen Sorge

Barbara Steffen-Bürgi, Leiterin Wissenszentrum, Zentrum Schönberg Bern, Corina Salis Gross, Bereichsleiterin Diversität und Chancengleichheit, Public Health Services, Bern

«Sorgende Gemeinschaften» (engl. Caring Communities) sind ein zukunftsweisender Ansatz: Sie können dazu beitragen, den Pflege- und Unterstützungsbedarf, der alterungsbedingt laufend steigt, durch das intelligente Zusammenwirken von Familien, Nachbarschaften, professionellen Dienstleistern, bürgerschaftlichem Engagement und staatlichen Institutionen kooperativ und solidarisch zu decken. 

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Sorgender Gemeinschaften sind als Reaktion auf verschiedene gesellschaftliche Entwicklungen zu verstehen: Die Zahl der auf Pflege und Betreuung angewiesenen Menschen steigt. Es werden weniger Angehörige zur Verfügung stehen, die bereit und in der Lage sind, eine zentrale Rolle in der Pflege und Betreuung zu übernehmen. Und es wird immer schwieriger, ausreichend Fach- und Hilfskräfte für die Pflege und Begleitung zu gewinnen. Deshalb muss Pflege, verstanden als sich um jemanden sorgen oder kümmern, stärker als Gemeinschaftsaufgabe gesehen werden. In diesem Sinne sind sorgende Gemeinschaften eine Möglichkeit, den demografischen Wandel gemeinschaftlich zu gestalten.

Sorgekultur ist mehr als Versorgung

Dass Alter, Gebrechlichkeit, unheilbar Kranksein, Sterben, Tod und Trauer uns alle angehen, ist eine der Grundannahmen der Hospizbewegung. Dabei geht es vor allem um die grundlegende Bedeutung der Verantwortlichkeit für die Andern und um die Verantwortlichkeit der Gemeinschaft für Menschen, die Unterstützung und Begleitung benötigen. Es geht um die Entwicklung einer «Sorgekultur». Der Kern einer Sorgekultur ist das Mitgefühl. 

«Sorge» wird hier als zwischenmenschliches Geschehen und als Beziehung verstanden, in der Achtsamkeit und Empathie von höchster Bedeutung sind. Gelebtes Mitgefühl hat das Potential, Menschen in Leidenssituationen tiefe seelische Sicherheit, Zuversicht und Vertrauen zu vermitteln. Das sind existentielle Erfahrungen, die davor schützen können, an der eigenen Situation zu zerbrechen. 

Eine sorgende Gemeinschaft entsteht durch die sozialraumorientierte Entwicklung von Sorge-Strukturen und -Angeboten. Es handelt sich um ein gemeinschaftliches Modell, hinter dem die Einsicht steht, dass der Sorge-Bedarf nicht allein durch professionelle Institutionen gedeckt werden kann, sondern das Zusammenwirken von Familien, Nachbarschaften, professionellen Dienstleistern, bürgerschaftlichem Engagement und staatlichen Institutionen benötigt. Das heisst: Das Wohlergehen von Menschen mit Unterstützungsbedarf ist das Ergebnis der strukturierten und koordinierten Zusammenarbeit von unterschiedlichen sozialen Systeme. Dafür braucht es entsprechende Sorge- und Unterstützungsnetzwerke.

Eine neue Kultur des Helfens

Sorge-Aufgaben als Gemeinschaftsaufgabe zu verstehen, muss politisch unterstützt werden. Wo früher «das ganze Dorf» geschaut hat, braucht es heute sorgende Gemeinschaften. Die Betonung liegt auf der umfassenden Sorge der Gemeinden für ihre hochaltrigen Einwohnerinnen und Einwohner durch Nachbarn, Freiwillige und das Gemeinwesen. Deshalb ist es notwendig, dass sich die Dienstleister, insbesondere des Gesundheitswesens, an lokalen und regionalen Sorge-Netzwerken beteiligen.

Ebenso notwendig ist, dass alle Beteiligten den Nutzen erkennen – für ihre eigene Organisation wie für das Netzwerk. Denn niemand hat alleine den Blick auf das Ganze. Und es braucht die Augen und die Einsichten aller, um den sozialen Mehrwert hervorzubringen, der durch die gemeinsame Tätigkeit entstehen kann. Solche Prozesse brauchen Reflexionsraum und Moderation. Im Kanton Bern sind Pilotprojekte in drei Regionen soeben gestartet. 

La consultation de soins palliatifs de l’unité de gériatrie et de soins palliatifs communautaires : un exemple de soins intégrés

Sophie Pautex, Unité de gériatrie et de soins palliatifs communautaires, Hôpitaux Universitaires de Genève, Olivier Perrier-Gros-Claude, Directeur des opérations, Imad, Olivier Perrier-Gros-Claude, Directeur des opérations, Imad

Madame Candice, son mari et les professionnels

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Madame Candice, 74 ans, vit à domicile avec son mari ; elle a deux filles qui vivent à l’étranger. Elle est connue pour une hypertension artérielle traitée, une cardiopathie ischémique, un diabète de type II insulinodépendant et un adénocarcinome pulmonaire multimétastatique depuis 9 mois. Elle a récemment décidé après discussion avec son oncologue traitant de stopper la chimiothérapie palliative et de ne pas tenter de nouvelles séances de radiothérapie pour des douleurs thoraciques osseuses. 

Elle a de la peine à venir à une nouvelle consultation 

Ce jour, Madame Candice se rend chez son médecin traitant en raison de la persistance de douleurs thoraciques antérieures droites. C’est sa première consultation chez son médecin traitant depuis son diagnostic de cancer. Elle évalue l’intensité de sa douleur à 8/10 à la mobilisation et à 4/10 au repos (3/10 est jugé supportable). Les douleurs sont aggravées par la moindre mobilisation, la respiration profonde ou la toux. Les symptômes associés sont une dyspnée (7/10) et  une anxiété (8/10).

Comme conséquence, elle ne sort presque plus de chez elle, hormis pour se rendre aux différentes consultations médicales (oncologue, diabétologue, cardiologue etc.). Son époux qui l’accompagne est très anxieux et discrètement irritable. Le médecin traitant introduit un traitement opiacé qui tient compte de la polymédication, des interactions médicamenteuses, de la fonction rénale et il propose aussi à Mme Candice un suivi infirmier à domicile deux fois par semaine pour un bilan de l’évolution de l’état de santé avec prise des paramètres vitaux, évaluation des symptômes et contrôle de la prise médicamenteuse. 

Cinq jours plus tard, le mari de Mme Candice rappelle le médecin traitant, car son épouse reste algique, mais surtout son état général baisse. Elle a de la peine à venir à une nouvelle consultation et il se demande si sa femme ne serait pas mieux à l’hôpital. Après discussion, il dit que son épouse a toujours souhaité rester à domicile et qu’il souhaite que la prise en charge soit orientée dans ce sens. Le médecin traitant ajuste le traitement opiacé, programme une visite à domicile dans la semaine et majore les soins à domicile avec une aide à la toilette quotidienne. Il propose également une collaboration avec la consultation de soins palliatifs de l’unité de gériatrie et de soins palliatifs (Consult SPall UGSPC).

La Consult SPall UGSPC et les conséquences pour Mme Candice

Cette consultation pluridisciplinaire est composée de médecins cadres du service de médecine de premier recours des hôpitaux universitaires de Genève et d’une infirmière spécialisée de l’institution de maintien à domicile. Elle est destinée à toute personne souffrant de cancer, de maladie chronique évolutive ou présentant des douleurs difficiles à contrôler. Elle peut être mobilisée par les professionnels de santé, les patients et leurs proches, et le médecin traitant doit être parti prenant de la démarche.

Elle intervient à domicile, en établissement médico-social (EMS), en institution extrahospitalière ou en clinique, et collabore avec tous les acteurs impliqués dans les soins palliatifs à Genève. Les prestations offertes par la Consult SPall UGSPC sont des propositions thérapeutiques, évaluation et gestion des symptômes, une aide à l'évaluation de la situation d'un patient, à la réflexion éthique et à la prise de décision, à l’anticipation et à la rédaction des directives anticipées, aide dans l'orientation du patient au sein du réseau de soins et Information et orientation du public, des patients ou des proches aidants.

Pour Mme Candice, la Consult SPall UGSPC a pu ajuster le traitement antalgique, offrir un soutien à son mari et préparer la fin de vie à domicile (appel en cas d’urgence ; médicaments parentéraux à disposition). D’autres professionnels sont alors impliqués comme une ergothérapie pour l’aménagement de certains points clés comme la mise à disposition d’un lit électrique, un physiothérapeute pour la physiothérapie respiratoire ou les pharmaciens pour les médicaments.

Tous les soirs, un rapport de consultation 

Cette prise en charge interprofessionnelle accentue la nécessité de poser des objectifs de soins communs entre Mme Candice, son mari et les professionnels, mais aussi d’avoir des moyens de transmissions efficaces. Dans ce sens, la Consult SPall UGSPC encourage fortement la présence des infirmières lors des consultations et a des liens téléphoniques étroits avec le médecin traitant. Tous les soirs, un rapport de consultation qui contient  l’évaluation, les objectifs, les propositions et l’anticipation est transmis aux professionnels concernés pour les patients vus le jour même.

Une telle consultation a également une mission de formation forte en intervenant dans différentes formations pré-post-graduées et continues, au lit du patient avec les professionnels présents, mais aussi en accueillant soit des stagiaires, soit des médecins en formation, qui seront les médecins traitants installés dans quelques mois ou années. Finalement les aspects académiques ou de recherche ne doivent pas être négligés, car seule une remise en question régulière des pratiques permet d’améliorer de façon continue la qualité des soins offerts aux patients comme Mme Candice.

Zu Hause sterben dank mobilen Care Teams – und wer zahlt?

Monika Obrist MSc, Präsidentin palliative ch, Geschäftsleiterin palliative zh+sh

Dass die meisten Menschen am liebsten in ihrer vertrauten Umgebung sterben möchten, ist nachvollziehbar und unbestritten. Ebenso unbestritten ist, dass es kompetente Fachpersonen braucht, die bei Krisen sofort zur Stelle sind. Doch die Finanzierung solcher Leistungen bleibt ein Kampf. 

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In den meisten Kantonen gibt es nach wie vor Versorgungslücken in der Palliative Care. Besonders in der Hospizversorgung und im ambulanten Bereich, wenn Krisen auftreten, die durch die Hausärzte oder die Spitex nicht bewältigt werden können, fehlt es an angemessener Versorgung.

Gegen 40 Prozent der Menschen werden am Lebensende notfallmässig in ein Spital eingewiesen, obwohl 70 Prozent der Bevölkerung die letzte Lebenszeit zu Hause verbringen und auch zu Hause sterben möchten. Sie werden für ihre letzten Lebenstage in eine Notfallstation oder – wenn sie länger leben – in ein Pflegeheim eingewiesen, weil z.B. Schmerzen oder Verwirrung zur Überforderung der Hausärzte, der Spitex und/oder der Angehörigen geführt haben. Eine solche Hektik und eine Verlegung in eine fremde Umgebung wünscht sich am Lebensende niemand.

Das Spital zu Hause

Es müsste nicht so laufen. Es gibt für diese Situationen vielversprechende integrierte Versorgungsmodelle. Spezialisierte Palliative-Care-Konsiliarteams können punktuell und subsidiär zu Hause oder in Pflegeheimen zum Einsatz kommen. Diese interprofessionellen Teams bringen das Spital – und damit das Spezialwissen, Medikamente und Geräte zur Linderung von peinigenden Symptomen – nach Hause oder ins Pflegeheim. Ebenso die Beratungskompetenz zur vorausschauenden Behandlungsplanung.

Es ist eine kleine Patientengruppe, die eine solche spezialisierte Behandlung benötigt oder bei deren Bezugspersonen die Belastungsgrenze erkennbar überschritten wird. Diese Patienten stellen besondere Anforderungen an die Versorgungsstrukturen, an die notwendigen Palliative-Care-Leistungen und an die Kompetenzen von Fachpersonen[i].

Eine intensive Analyse der weltweit verfügbaren Strukturmodelle in der Palliative Care ist die Grundlage des Dokuments «Versorgungsstrukturen für spezialisierte Palliative Care»[ii]. Internationale Studien, aber auch Analysen aus der Schweiz zeigen, dass durch die Integration von spezialisierten Teams die Anzahl der Notfallhospitalisationen am Lebensende fast halbiert werden kann, dass fast dreimal mehr Menschen am gewünschten Ort (nämlich v.a. zu Hause) sterben können, dass Leiden rascher und wirksamer behandelt werden kann und erst noch signifikante Kosteneinsparungen erzielt werden. 

Kantone und Gemeinden als Kostenträger

In jedem Kanton gibt es solche spezialisierten Palliative-Care-Teams. Sie nennen sich Brückendienst, spitalexterne Palliativ- und Onkologiepflege, mobiler Palliativdienst, associazione hospice oder équipe mobile de soins palliatifs. Im Kanton Zürich haben sich fünf solche Teams zum Verband Spezialisierter Palliative Care SPaC (www.spac.ch) zusammengeschlossen. Gemeinsam ist allen Teams (ausser jenen in der Romandie und im Tessin): Sie müssen für eine kostendeckende Finanzierung ihrer unverzichtbaren Leistungen kämpfen. Diese ist leider (noch) nicht gewährleistet.

2015 erschien der Bericht «Mobile Palliative-Care-Dienste in der Schweiz – Eine Bestandesaufnahme aus der Perspektive dieser Anbieter»[iii]der Hochschule Luzern: Der Bericht zeigt die fehlenden Finanzierung sowie mögliche Lösungsansätze auf. Diese könnten in einer vernünftigen Kostenteilung zwischen Kanton und Gemeinden bestehen. Es ist ein zentrales Anliegen von palliative ch, dass in allen Kantonen in naher Zukunft gute Finanzierungslösungen diskutiert und gefunden werden, damit Menschen, die zu Hause sterben wollen, auch in schwierigen Situationen eine gute integrierte Palliative Care erhalten.

[ii]Bundesamt für Gesundheit (BAG), palliative ch und Schweizerische Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren (GDK): Versorgungsstrukturen für spezialisierte Palliative Care. Herausgeber: BAG, palliative ch und GDK. Publikationszeitpunkt: August 2012. Aktualisierte Version: Dezember 2014. Autoren: Steffen Eychmüller (palliative ch); Pia Coppex (GDK); Lea von Wartburg (BAG)

[iii]«Mobile Palliative-Care-Dienste in der Schweiz –Eine Bestandesaufnahme aus der Perspektive dieser Anbieter.»[iii]Der Bericht wurde im Auftrag des Bundesamtes für Gesundheit (BAG) verfasst durch Dr. Matthias Wächter, Co-Leiter Forschungsprogramm Öffentliches Gesundheitsmanagement, IBR, HSLU – Wirtschaft, und Angela Bommer, Wissenschaftliche Mitarbeiterin, IBR, HSLU – Wirtschaft.

 

Verlegungen am Lebensende sind in der Schweiz häufig

Caroline Bähler, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Gesundheitswissenschaften, Helsana Versicherungen

Die Gesundheitskosten sowie die Inanspruchnahme medizinischer Leistungen in den letzten Monaten vor dem Tod sind aktuelle und viel diskutierte Themen. Das gilt besonders für die Schweiz mit ihrer hohen Lebenserwartung. 

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In der Schweiz wird vieles unternommen, damit ältere und chronisch kranke Personen länger zu Hause leben können. Dies ist allerdings mit dem Risiko verbunden, dass Patienten am Lebensende häufiger hospitalisiert oder transferiert werden müssen. Wie ausländische Studien gezeigt haben, kann das wiederum zu erhöhten Gesundheitskosten und zu belastenden Situationen sowohl für die Patienten als auch für deren Angehörige führen. 

Grosse regionale Unterschiede

Eine 2016 von Helsana veröffentlichte Studie hat gezeigt, dass 2014 in der Schweiz rund 38 Prozent der Menschen im Spital starben, 39 Prozent im Pflegeheim und lediglich 23 Prozent zu Hause[1]. Man ist also noch weit weg vom Zielwert: Zwei Drittel möchten nach eigener Aussage die letzten Tage am liebsten in den eigenen Wänden erleben.Rund 65 Prozent der Patienten wurden in den letzten sechs Monaten aber mindestens einmal verlegt; die Hälfte aller Transfers führte von zu Hause ins Spital. Von den Pflegeheimpatienten wurden nur rund 14 Prozent hospitalisiert.  

Die Analysen der Daten von 11’310 Verstobenen ergab weiter, dass 62 Prozent in den letzten sechs Monaten mindestens einmal hospitalisiert wurden, im Durchschnitt waren es drei Verlegungen. Knapp 13 Prozent mussten gar eine belastende Verlegung erfahren, d.h. sie wurden entweder mindestens dreimal innerhalb der letzten 90 Tage oder mindestens einmal in den letzten drei Tagen vor dem Tod hospitalisiert. Mit zunehmendem Alter nahm die Zahl der Verlegungen ab (siehe Abb. 1). 

Die Studienergebnisse weisen darauf hin, dass in vielen Regionen der Schweiz in Bezug auf die Versorgungsstrukturen am Lebensende noch Koordinationsbedarf besteht, da bei der Anzahl Verlegungen grosse regionale Unterschiede bestehen. In der Westschweiz, wo die Palliativversorgungstärker verbreitet ist und eine längere Tradition hat als in der übrigen Schweiz, lag die Anzahl Verlegungen deutlich tiefer. In der Zentralschweiz dagegen, wo weniger Angebote bestehen, gab es mehr Transfers. Zudem zeigte sich, dass die Zahl der Verlegungen in Regionen mit mehr Spitex-Personal tiefer lag. Patienten in Managed-Care-Modellen wurden in den letzten sechs Lebensmonaten vergleichsweise häufiger verlegt; trotzdem verursachten sie tiefere Gesamtkosten.

Tiefere Kosten dank besserer Versorgungsstrukturen

Es gibt in der Schweiz kein flächendeckendes Angebot an spezialisierter Palliativversorgung. Auch die Finanzierung des Angebots ist weder einheitlich noch abschliessend geregelt. Es fehlt zudem eine nationale Regelung in Bezug auf die Finanzierung von Sterbehospizen.

Während viele Hospitalisationen indiziert und angemessen sind, könnte zumindest ein Teil davon vermieden werden. Internationale Studien haben gezeigt, dass mit ausgebauter Palliativversorgung sowohl die Zahl der Hospitalisationen als auch die Gesundheitskosten gesenkt werden können.Verbesserte Versorgungsstrukturen wie mobilePalliative-Care-Teams oder Spitex-Angebote könnten Abhilfe schaffen und die Zahl der Hospitalisationen und somit die Kosten senken.

Auch liessen sich regionale Differenzen reduzieren und im Sinne der Präferenzen der Sterbenden anpassen. Dies bedingt, neben verbesserten Versorgungsstrukturen, einen möglichst frühzeitigen und vorzugsweise mit dem Hausarzt geführten Dialog über die Präferenzen am Lebensende.

[1]Bähler C, Signorell A, Reich O (2016). Health Care Utilisation and Transitions between Health Care Settings in the Last 6 Months of Life in Switzerland. PLoS ONE 11(9): e0160932. doi: 10.1371/journal.pone.0160932

Abb. 1: Die Grafik zeigt die Anzahl Verlegungen in den letzten sechs Monaten vor dem Tod, in Abhängigkeit von Alter und Geschlecht. Ein Mann zwischen 75 und 84 Jahren wird im Schnitt zweimal verlegt, ein Mann zwischen 85 und 94 Jahren noch einmal, wobei die Streuung grösser ist.