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Ausgabe 2017/4 Integrierte Versorgung am Lebensende

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Advance Care Planning und Notfallplanung für palliative Patienten

Isabelle Karzig-Roduner, Tanja Krones, Theodore Otto, Monika Obrist, Andreas Weber, Barbara Loupatatzis


Die meisten schwer erkrankten Patienten haben eine klare Vorstellung, wie und wo sie bevorzugt behandelt und betreut werden möchten. Das ACP-NOPA-Projekt hat zum Ziel, diese Wünsche am Lebensende durch einen gemeinsamen Gesprächsprozess klar zu dokumentieren und mit Hilfe einer individuellen Notfallplanung auch wirksam umzusetzen.


Isabelle Karzig-Roduner, Andreas Weber (v.r.n.l.)

ACP-NOPA steht für Advance Care Planning – Notfallplanung Palliative. Dafür wurde eine Webapplikation entwickelt, welche mit einer zertifizierten Fortbildung zur ACP-Beratung kombiniert wird. Auf Initiative von palliative zh+sh in Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital und der Universität Zürich wurde das ACP-NOPA-Projekt gestartet.

Ausgangslage des ACP-NOPA-Projekts

Die zwei häufigsten Wünsche am Lebensende sind: nicht leiden zu müssen und die terminale Lebenszeit zu Hause verbringen zu können – bis zuletzt. Diese Wünsche gehen jedoch selten in Erfüllung: Viele Menschen werden am Lebensende noch in ein Akutspital eingewiesen, meistens mit der Ambulanz über die Notfallstation, und sterben dann im Spital.

Sehr oft sind Notfallsituationen aber vorhersehbar und können auch zu Hause oder im Heim behandelt werden. Dazu müssen allerdings einige Voraussetzungen erfüllt sein: Zum einen ist ein vorausschauendes Gespräch mit dem Patienten und seinen Angehörigen über das gewünschte Behandlungsziel erforderlich, zum anderen das strukturierte, schriftliche Festhalten der zu erwartenden Notfallsituationen mit Handlungsanleitungen für Patienten, Angehörige und Pflegende. Auch muss sichergestellt sein, dass die im Plan genannten Medikamente und Materialien vor Ort verfügbar sind.

Ziele des ACP-NOPA-Projekts

Diese Voraussetzungen will das Projekt ACP-NOPA für palliativ erkrankte Menschen schaffen. Die Patienten sollen in einem aufsuchenden, strukturierten ACP-Gespräch im Spital oder zuhause dazu befähigt werden, selbst zu bestimmen, wie und wo sie in einer Notfallsituation behandelt werden möchten. Ihre Behandlungswünsche sollen dokumentiert und dadurch ungewollte Spitaleinweisungen vermieden werden.

Die ACP-NOPA-Applikation soll Hausärzte und die Spitex darin unterstützen, ausgehend von den Behandlungszielen einen individualisierten Notfallplan für die Palliativpatienten zu erstellen, der in einer Notfallbox mit den Medikamenten beim Patienten aufbewahrt wird. Die Angehörigen erhalten dadurch mehr Sicherheit in der Betreuung. Gleichzeitig möchte das Projekt die interprofessionelle und interinstitutionelle Zusammenarbeit fördern, dies besonders an den Schnittstellen zwischen ambulanter und stationärer Versorgung.

Struktur des ACP-NOPA-Projekts

Isabelle Karzig – Roduner, Fachexpertin Notfallpflege, MAE, Ausbildnerin ACP, Klinische Ethik USZ

Prof. Dr. med. Dipl. Soz. Tanja Krones, ärztl. Leiterin Klinische Ethik, Ausbildnerin ACP, USZ

Theodore Otto, Fachexpertin Intensivpflege, dipl. Sozialarbeiterin FB, USZ Ausbildnerin ACP

Monika Obrist, MSc OE, Pflegefachfrau FH, Höfa Palliative Care, Geschäftsleiterin palliative zh+sh

Dr. med. Andreas Weber, ärztl. Leiter Palliative Care Team GZO

Dr. med. Barbara Loupatatzis, MSc Palliative Care, Oberärztin Kompetenzzentrum Palliative Care, Ausbildnerin ACP, USZ

ACP-Konzept: In unserem Projekt nutzen wir langjährige Erkenntnisse und Methoden des Advance Care Planning ACP, um Lebenserfahrungen und Behandlungserwartungen von Patienten in einem Standortgespräch zu ermitteln und festzuhalten. Menschen werden durch den ACP-Prozess befähigt, ihre Präferenzen für möglicherweise eintretende künftige Krankheitssituationen und deren medizinische Behandlungen im Falle einer Urteilsunfähigkeit zu formulieren. Die Ergebnisse der MAPS-Studie (MAPS – Multiprofessional Advance Care Planning and Shared Decision Making for End of Life Care) am Universitätsspital Zürich zeigen, wie erfolgreich dieses ACP-Konzept ist: Nach einem ACP-Beratungsprozess sind die konkreten Behandlungswünsche der Patienten ihren vertretungsberechtigten Personen und ihrem behandelnden Arzt signifikant häufiger bekannt (Krones et al. submitted, 2017).

Für die Behandlung in Notfallsituationen steht das spezielle Formular der Ärztlichen Notfallanordnung ÄNO zur Verfügung, das aus der US-amerikanischen Physician Orders for Life-Sustainig Treatment POLST (Coors et al. 2015, S.186) und der Hausärztlichen Notfallanordnung HANNO des beizeiten-begleiten-Projekts (Coors et al. 2015, S.247) weiterentwickelt wurde. Die ÄNO gilt in allen Notfallsituationen unabhängig von der Ursache, sobald Patienten nicht mehr urteilsfähig sind, und entspricht dem aktuellen Reanimations- und Notfallstatus.

Voraussetzung für die ACP-Beratung ist ein zertifiziertes Fortbildungskonzept, das sich an Erkenntnissen von internationalen Standards orientiert: das amerikanische Respecting Choices (Coors et al.2015, S.181ff), das australische Respecting Patient Choices (Coors et al.2015, S.196ff) oder das deutsche beizeiten-begleiten-Projekt (Coors et al. 2015, S.234ff). Am Universitätsspital Zürich wurden im Rahmen der MAPS-Studie und in deren Anschluss bereits mehrere modulartig aufgebaute Kurse durchgeführt. Im Pilotprojekt ACP-NOPA wird diese Fortbildung zurzeit interessierten Fachpersonen sowohl aus der stationären als auch der ambulanten Palliativversorgung angeboten.

Notfallplan in der palliativen Betreuung: In der Palliativversorgung ist die Gefahr einer Verschlechterung des Gesundheitszustands und dadurch der Bedarf, Notfallsituationen sorgfältig zu planen, allgegenwärtig. Schon seit über 10 Jahren bringt der Palliativmediziner und Anästhesist Andreas Weber medizinisches Fachwissen und praktische Erfahrungen und Erkenntnisse in eine systematische Notfallplanung ein, die es ermöglicht, absehbare Komplikationen frühzeitig mit den Patienten und ihren Angehörigen oder ihren betreuenden Personen zu besprechen und mögliche Massnahmen festzulegen, um für künftige Notfallsituationen vorbereitet zu sein.

Webapplikation: Sowohl die Struktur dieses Notfallplans als auch die Unterlagen des ACP-Konzepts wurden kombiniert und in eine Webapplikation übertragen. Durch diese ACP-NOPA-Applikation erhalten die ACP-Beratenden Unterstützung in der Gesprächsführung. Den Patienten steht dank der App die strukturierte Dokumentation der Patientenverfügung «plus» nach ACP-Standard zur Verfügung. Daraus abgeleitet schlägt die App einen individualisierten Notfallplan mit Massnahmen und Medikamenten vor, der die relevanten Grunderkrankungen mit den Notfallfestlegungen des Patienten kombiniert und vom Arzt verordnet werden kann.

Der weitere Projektablauf

Im Mai 2017 hat die Fortbildung von Beraterinnen aus verschiedenen, spezialisierten Palliative-Care-Institutionen im Kanton Zürich begonnen. Die App steht nach Abschluss der ACP-Beraterausbildung auch den Teilnehmenden aus den Pilotinstitutionen zur Verfügung. Danach können die schwer erkrankten Menschen in den dafür festgelegten Pilotinstitutionen gemäss dem ACP-NOPA-Konzept begleitet werden. Das Pilotprojekt wird unterstützt und evaluiert durch das ACP-NOPA-Studienteam. Der Fokus liegt dabei immer darauf, schwer erkrankten Menschen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen – bis zuletzt.

Literatur

Coors Michael, Jox Ralf J., in der Schmitten Jürgen (Hrsg.). Advance Care Planning – von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Kohlhammer 2015

Nationalfondsprojekt NFP 67 „Lebensende“: Krones Tanja et al (2017) http://www.nfp67.ch/de/projekte/modul-2-entscheidungen-motive-haltungen/projekt-krones (letzter Zugriff 08.06.2017)

POLST www.polst.org (letzter Zugriff 08.06.2017)

Schweizerische Akademien der Wissenschaften Schweiz. Patienten und Angehörige beteiligen. Swiss Academies Communications, Vol. 11, No 10, S. 8. 2016

Universitätsspital Zürich, Merkblatt zu Patientenverfügungen: http://www.usz.ch/patienten-besucher/patientenrechte/Documents/Patientenverfu%cc%88gung_DE-Merkblatt.pdf (letzter Zugriff 09.06




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