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Ausgabe 2017/4 Integrierte Versorgung am Lebensende

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Sterben: natürlicher Zielpunkt der Lebensreise oder obszöne Niederlage?

Steffen Eychmüller, Universitäres Zentrum für Palliative Care, Inselspital, Universitätsspital Bern


«Ich glaube an…und (an) das ewige Leben, Amen»: So lauten Anfang und Ende des apostolischen Glaubensbekenntnisses. Einige mögen ob dieses Zitats zu Beginn dieses Textes Schlimmes befürchten. Doch es ist wichtig für unser Verständnis von Leben und Sterben, von Sehnsüchten, Hoffnungen und Ängsten in unserer Gesellschaft.


Steffen Eychmüller

Die moderne Medizin hat bekanntermassen unsere Lebensperspektive massiv verändert. Hatten Genies wie Mozart ihr Lebenswerk, von dessen Ästhetik und Energie wir heute immer noch abhängig sind, in einem Alter abzuschliessen, in dem heute manches Berufs- und Familienleben erst beginnt, so haben wir uns an eine immer längere und bessere Lebensperspektive gewöhnt. Die menschliche Spezies ist mittlerweile dasjenige Lebewesen auf der Erde mit der längsten Lebenserwartung. Unsere Erwartungen werden dadurch ebenso geprägt wie der kollektive Umgang mit der Endlichkeit.

Der Stellenwert von Lebensanfang und Lebensende

Der Lebensbeginn wurde über die letzten Jahrzehnte von einem häufig ängstlich erwarteten Schicksalsereignis mit sehr unsicherem Ausgang für Mutter und Kind zu einem gut geplanten und freudig erwarteten Live-Event, in dem Attribute wie Wärme, Ruhe, Wohl, kompetente Leidenslinderung, Harmonie und Entspannung viel häufiger assoziiert werden als Schrecken, Blut und Lebensgefahr. Es wurde hier viel investiert: Heute kann in unserer Gesellschaft eine Geburt zuhause, in einem Geburtshaus, ambulant oder teilstationär, in einem Spital/ Universitätsspital mit – sofern nötig – Notfall- und Intensivmedizin für Mutter und Kind und liebevoller Vor- und Nachsorge zuhause durch eine erfahrene Hebamme erlebt werden.

Auch wenn der Geburtsakt immer noch viele Überraschungen und vor allem auch Schmerzen und Leiden bereithält: Dieser harte Moment wird rasch übertüncht, natürlich auch durch die Faszination des neuen Lebens. Der Lebensbeginn hat einen hohen Stellenwert in Bildung, Forschung und Leistungsangeboten, und ist uns – mit allen selbstverständlichen (Vorhalte-)Leistungen – viel wert.

Damit kann das Lebensende in keiner Weise konkurrieren. Lebensende und Sterben sind in unserer Gesellschaft konnotiert mit Schrecken, mit teilweise brutaler Ungerechtigkeit, Hilflosigkeit, mit Trauer und Angst, wenn auch immer wieder mit Dankbarkeit für das gemeinsam Erlebte und Erreichte. Auch die Rituale bleiben düster: Die Farben von Sterben und Tod sind dunkel bis schwarz, die Stimmen leise, unterbrochen vom Wehklagen, die Musik ist in Moll.

Der Tod als Höhepunkt des Lebens

Es scheint eher überraschend, dass es auch in Zeiten weitreichender Fortschritte und Entwicklungen in Philosophie, Spiritualität, Technik und Medizin, um nur einige Bereiche zu nennen, unserer sehr reichen Gesellschaft bisher nicht gelungen ist, eine weniger schreckliche und dunkle Vision vom Lebensende zu entwickeln und die letzte Lebensphase und das Sterben ebenso aufmerksam und ideenreich zu gestalten wie die erste. Reisen wir in andere, oft fernöstliche Länder, werden wir Zeuge eines anderen Umgangs mit dem Tod: oft farbenfroh, geradezu lärmig (zum Beispiel in Bali), gefeiert als Höhepunkt des Lebens und vor allem – wenn möglich – eingeleitet durch eine längere Phase des Zusammenkommens, des Austauschs, der Wiederaufnahme von Beziehungsfäden im Familien- und Freundeskreis.

Was würde geschehen, wenn das Lebensende und das Sterben bei uns mit einem ähnlich hohen Stellenwert in Bildung, Forschung und Leistungsangeboten ausgestattet würde wie der Lebensanfang, selbst wenn das Ende nie die Faszination und das Glück erreichen wird vom Anfang?

Ein wesentlicher Punkt scheint zu sein, dass das Lebensende heute ein überwiegend medizinisch definierter Vorgang ist. Dies verwundert, da es gute Forschung zu den Zielen für ein «gutes» Lebensende gibt, die nur in Teilen etwas mit medizinischer Exzellenz zu tun haben. Karin Steinhauser (1) beschrieb im Jahr 2000 aus Sicht der betroffenen Menschen (eben Menschen und nicht nur Patienten, d.h. auch die Familie und Freunde), worum es gehen sollte: um die Möglichkeit, eine Lebensbilanz zu machen. Wichtige Dinge auszutauschen, auch lange verschwiegene und möglicherweise belastende, sich in einer menschlich warmen und Sicherheit vermittelnden Umgebung aufhalten zu können. Im Fall von körperlichem Leiden wie Atemnot und Schmerzen rasche Linderung zu erhalten, gute Unterstützung für diejenigen zu erfahren, die zurückbleiben und weiterleben werden. Wesentliche Merkmale in einem solchen Szenario sind Zeit, Ruhe, kompetente Leidenslinderung und vor allem wärmespendende Beziehungen.

Life and death education

Mehr als 80 Prozent aller Todesfälle ereignen sich nicht überraschend. Damit bleibt meist ausreichend Zeit, um das Lebensende vorauszudenken – und zu planen. Das Lebensende wird wahrscheinlich selten ein freudiges Ereignis werden, wenngleich häufig von der «Erlösung vom Leiden» die Rede ist. Aber es sollte immer mit Würde assoziiert sein. Die Kompetenz in der Gesellschaft, das Lebensende individuell und würdig gestalten zu können, scheint gering, gleichzeitig aber ein grosses Bedürfnis (2).

Die Sterbephase macht Angst. Das Wissen, was normale Vorgänge sind in dieser letzten Phase, ist wenig verbreitet. Gesundheitskompetenz ist ein fast alltägliches Wort geworden, umfasst aber nicht das Lebensende. Viele Ratgeber und Informationskanäle haben sich dem Credo der heutigen Medizin angeschlossen: Es geht um ewige Fitness, um Leistungsbereitschaft, um healthy aging – Sterben und Tod bleiben unberücksichtigt, ja kollidieren mit einem auf Heilung ausgerichteten Medizinsystem.

Das muss nicht so bleiben. Konzepte wie advance care planning, d.h. die vorausschauende Planung für den Fall einer lebensgefährlichen Situation mit eigener Urteilsunfähigkeit, haben sich in den letzten Jahren in einigen Ländern – oft als bottom-up-Bewegung – fast schon zu einem Standard entwickelt (vgl. Neuseeland, 3). Auch die sogenannte life and death education (bspw. in Hongkong) oder nationale Informations- und Entwicklungsprojekte wie dying matters aus England oder death in America aus den USA haben zum Ziel, das Wissen und die Kompetenzen zum Lebensende und für einen würdigen, individuell geprägten Lebensabschluss zu verbreiten.

Dabei geht es um mehr als um «besser Sterben». Es geht darum, die eigene Endlichkeit nicht als stigmatisierendes Manko im Umfeld rasanter Schritte hin zur Unsterblichkeit zu erleben, sondern als sinnstiftende Existenzgrundlage, die den Umgang mit dem eigenen Leben sowie das Miteinander in der Gesellschaft prägt. Life and death education ist dabei oft nichts anderes als die Wiedereinführung des gesunden Menschenverstands, eine Rückbesinnung auf den Wert von Gemeinschaft und Beziehungen, sei es zu anderen Menschen, sei es zu Kreaturen und zur Natur im Allgemeinen. Die Einbettung der eigenen Lebensgeschichte in einen lebensbestimmenden Kreislauf der Natur und die Faszination angesichts dieses Regelwerks macht seit Jahrtausenden Sinn – auch und gerade am Lebensende. Von dieser Einsicht und damit verbundenen Erleichterung berichten viele Sterbende.

Das Sterben als Betriebsunfall oder Komplikation

Eine solche Gelassenheit, die wahrscheinlich eine unabdingbare Ingredienz für die empfundene Würde ist, steht heute in Kontrast zum ökonomischen Wettstreit um Ressourcen. Wie häufig hören wir auf (Palliativ-)Stationen von der Sorge der Patienten und ihrer Angehörigen um die Zeit: Wie lange kann ich bleiben? Was geschieht, wenn die kostendeckende Phase für mich als Patient ausläuft? Viele Patienten möchten lieber schneller sterben als nochmals in eine unbekannte Umgebung verlegt zu werden, für deren Erleben und Kontaktaufnahme keine Energie mehr zur Verfügung steht.

Ist es nicht eine Schande, dass in einem Vergütungssystem für stationäre Leistungen wie dem DRG-System eine würdige Begleitung und Behandlung in der Sterbephase als «Leistungsziffer» oder Code schlicht nicht vorkommt? Das Sterben ist eingerechnet als Betriebsunfall oder Komplikation in bestehende Abrechnungscodes. Das schweizerische Abrechnungssystem für stationäre Behandlungen entlarvt demnach den Stellenwert des Sterbens in unserer Gesellschaft: Es hat keinen. Viele Familien und Angehörigen fordern deshalb, dass in einer solchen Situation die Suizidbeihilfe via Krankenkasse vergütet werden solle. Eine obszöne Forderung? Oder eine obszöne Ausgangslage?

Der Kern des Problems liegt aber nicht in der fehlenden expliziten Vergütung der Behandlung und Begleitung in der Sterbephase, sondern in der alleinigen Orientierung der stationären (und ambulanten) Leistungsvergütung an medizinischen Diagnosen. Die einzige medizinische Diagnose für das Lebensende ist der exitus letalis, und dieser ist definitionsgemäss der Endpunkt der Vergütung.

Wie schon erwähnt, gibt es keine medizinische Terminologie für die Sterbephase bzw. deren Vorbereitung, d.h. die heutige medizinische Logik sperrt das Sterben aus dem medizinischen Leistungskatalog aus. Sterbebegleitung ist damit keine medizinische Aufgabe. Gleichzeitig findet das Sterben heute – je nach Region – zu fast 80 Prozent in Institutionen wie Spitälern und Pflegeheimen statt, die grösstenteils oder zumindest wesentlich gemäss medizinischen Diagnosen und Leistungen vergütet werden. Wir bezahlen das gesamte Erwachsenenalter Beiträge für die Krankenversicherung, um für den letzten wichtigen Moment – ganz im Gegensatz zum Lebensanfang – keine Kostendeckung zu haben. Wollen wir das so beibehalten?

Sterbebegleitung als umfassendes Kunstwerk

Es gibt heute auch für die Sterbephase hervorragende Leitlinien für eine qualitativ hochstehende Vorbereitung und Begleitung. Ein Beispiel sind die Empfehlungen der Fachgesellschaft palliative ch (4), die in einem partizipativen Prozess von ganz unterschiedlichen Berufsgruppen aufgrund internationaler Vorlagen erarbeitet wurde. Dabei wird rasch klar, dass die Begleitung und Behandlung in der Sterbephase weit mehr braucht als medizinische Fachkompetenz.

Die eingangs erwähnten Ziele machen dies auch deutlich: Selbst das Lindern von körperlichen Symptomen scheint nicht allein eine medizinisch-pflegerische Domäne zu sein. Die allgemeine Stresslinderung bei der Schmerzempfindung zum Beispiel spielt ebenfalls eine wesentliche Rolle. Die Gabe von Opioiden ist hierbei wahrscheinlich hilfreich, aber eine entspannende und wärmespendende Beziehung zu einem geliebten Menschen scheint die Grundlage.

So wandelt sich die Begleitung eines sterbenden Menschen eher zu einer Art umfassendem Kunstwerk: beste medizinische und pflegerische Kompetenz, Ruhe und Sicherheit, viel menschliche Wärme, Raum für Spiritualität und Reflexion, Berührung und Loslassen. Es grenzt an Grausamkeit, wenn im heutigen Vergütungssystem aufgrund der KVG- Regelungen mit den Krankenkassen im Nachhinein regelrechte Gefechte stattfinden, was nun an dieser Begleitung und Betreuung die medizinische Behandlung war – und was Beiwerk. Dabei sind nicht die Krankenkassen die Verantwortlichen, sondern das KVG, und damit letztlich wir alle, die beim politischen Prozess der Leistungsdefinition das Thema Lebensende und Sterben nicht mitgedacht und/oder unbewusst weggeschaut haben.

Investitionen in die Sterbebegleitung rechnen sich

Dabei ist es so einfach: Was einen Wert hat, kostet. Wenn wir uns ein würdiges Lebensende wünschen, darf dies nicht aufgrund eines glücklichen Zufalls und kostengünstiger «Lückenfüller» wie freiwillig handelnden Menschen geschehen. Vielmehr braucht es den gesellschaftlichen Konsens, dass das Lebensende – wie der Lebensanfang – einer besonderen Investition bedarf: zum Beispiel durch eine gute Vorbereitung, einen qualitativ hochstehenden Prozess also mit Überlegungen zum Nutzen von medizinischen Massnahmen (und folglich auch zum Verzicht darauf). Ebenso eine Investition in die eigentliche Sterbephase, unabhängig vom Ort der Begleitung und Behandlung.

Wir wissen heute, dass eine vorausschauende Planung die Lebensqualität und die Qualität des Sterbens deutlich erhöht, anderseits massiv Kosten spart, überwiegend durch die Reduktion von voraussehbaren Notfalleinsätzen und den anschliessenden ungezielten Massnahmen bei Diagnostik und medizinischer Intervention (5).

Ein möglicher Schlüssel zur verbesserten Kongruenz von Patientenbedürfnissen, Leistungsinhalten und -vergütung liegt in der Entwicklung sogenannter patient defined outcomes. Die heutige evidenzbasierte Medizin fordert für den Beweis der Wirksamkeit Studien, die auf klar definierte Outcomes ausgerichtet bzw. in einem experimentellen Design gepowert sind. Experimentelle Studien bei Menschen mit weit fortgeschrittenen Leiden gibt es aber kaum, und wenn, dann mit Endpunkten bzw. outcomes, die aus Patientensicht nicht immer relevant sind.

Um dieses Dilemma zu korrigieren, wurde eine international anerkannte Methode entwickelt, welche die Perspektiven von Fachpersonen und Betroffenen bei der Definition von Behandlungszielen zusammenbringen soll. Die sogenannte COMET-Initiative (6), von der EU gefördert, beschäftigt sich mit der Entwicklung von core outcome sets, also einer Reihe von Zielkriterien, die in einem sehr partizipativen und gleichberechtigten Vorgehen zwischen Fachwelt und Zielpopulation erarbeitet werden. Für die Sterbephase gibt es diese core outcomes bisher nicht. Allerdings hat sich eine international tätige Forschergruppe unter Leitung des Palliativzentrums der Universität Bern gebildet, um zusammen mit betroffenen Patienten und Angehörigen ein solches Set im Rahmen der COMET- Initiative zu definieren (7).

Eine Revolution, notwendig und sinnvoll

Dieser Ansatz ist zukunftsweisend: Es bleibt zu hoffen, dass dadurch vergütungsberechtigte Leistungen für diese Lebensphase neu definiert werden. Bereits heute wissen wir, dass beispielsweise die Qualität der Kommunikation zwischen Fachwelt und Betroffenen besonders in der Sterbephase einen sehr hohen Stellenwert besitzt (8). Deutlich besser vergütet werden aber – selbst in den letzten Lebenstagen – invasive medizinische Massnahmen wie die Intensivmedizin oder medizinisch-technische Massnahmen wie Koronarstents oder Radiotherapie.

Es geht also um die Neudefinition von Leistungen, basierend auf den Erfordernissen der Patienten und Angehörigen. Eine ziemliche Revolution, aber notwendig und sinnvoll, möchte sich die Medizin und das Gesundheitswesen nicht länger vorwerfen lassen, an den Bedürfnissen der Betroffenen vorbei den Wert ihrer Angebote festzulegen.

Daraus folgt: Der Wert von Angeboten im Gesundheitswesen darf nicht unabhängig von der Lebensphase und den Bedürfnissen der Betroffenen festgelegt werden. One size does not fit all – am Lebensanfang und am Lebensende wird dies besonders deutlich. Die Angst, dass dadurch die Büchse der Pandora geöffnet wird, was letztlich die Kostenträger – das heisst Gemeinden, Kantone und Krankenkassen – teuer zu stehen kommt, ist unbegründet.

Jahrelange Erfahrungen mit sehr differenzierten und flexiblen Angeboten am Lebensanfang haben nicht zu einer Verteuerung per se geführt. Im Gegenteil: Die vermehrte Inanspruchnahme von ambulanten Geburten und Geburtshäusern mit einer tragenden Rolle der Hebammen trägt zu Einsparungen bei. Die Spitalkosten und Spezialisierung treiben auch in dieser Lebensphase die Kosten in die Höhe: Die wachsende Zahl von Kaiserschnitten mag zwar «multifaktoriell» sein (Antwort des Bundesrats auf das Postulat von Maury Pasquier, 2013), scheint aber auch dem (Fehl)Anreiz von deutlich besserer Vergütung für operative Entbindungen zu folgen.

Ein Lebensende in Würde mit bester Vorausplanung (soweit möglich) und bedürfnisorientierter Flexibilität der Angebote unter Koordination mobiler Palliativdienste hat das Potential, die bisherigen Attribute des Lebensendes in der Bevölkerung nachhaltig zu beeinflussen: weg von unwürdig, unpersönlich, unsicher bezüglich Qualität und Leistungsvergütung; hin zu partizipativ, bedürfnisorientiert mit breitem Spektrum, kompetent begleitet von Fachpersonen und Angehörigen, finanziell abgesichert und möglichst am Ort der Wahl. Diese Investition in ein würdevolles Lebensende zahlt sich aus: Es verliert zwar nie seinen Schrecken, wohl aber das Gefühl der Niederlage, das Erleben der Hilflosigkeit, des Alleinseins – und der Wertlosigkeit.

Legende:

  1. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors Considered Important at the End of Life by Patients, Family, Physicians, and Other Care Providers. JAMA. 2000;284(19):2476-2482. doi:10.1001/jama.284.19.2476
  2. Nina Streeck: Das Lebensende gestalten. In: psychosozial 147 (2017): Die Vielfalt des Alter(n)s 40. Jg., Nr. 147
  3. Our voice: advance care planning guide. www.advancecareplanning.org.nz
  4. Betreuung sterbender Menschen und ihrer Angehörigen. Palliative ch 2016: Empfehlung_Sterbephase_palliative_ch_final_2016.pdf
  5. Zhang B, Wright AA, Huskamp HA, et al. Health Care Costs in the Last Week of Life: Associations with End of Life Conversations. Archives of internal medicine. 2009;169(5):480-488. doi:10.1001/archinternmed.2008.587.
  6. COMET: Core Outcome Measures in Effectiveness Trials, http://www.comet-initiative.org/
  7. http://cometinitiative.org/studies/details/967
  8. Eychmueller S, Grossenbacher – Gschwend B: What we Should Achieve: Core Outcomes Set (COS) for Care in the Dying Phase: Palliative Medicine, 2016. 30(6):NP189

 

 

 




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