Der vernetzte Patient: Crowdpower & Carehacking

Prof. Dr. Andréa Belliger, Prorektorin an der PH Luzern und Co-Leiterin des Instituts für Kommunikation & Kultur ikf


Patienten sehen sich in einer vernetzten Gesellschaft mit neuen Werten und Normen zunehmend als aktive und selbstbestimmte Kommunikationspartner, als Initianten von Präventionsmassnahmen, Verantwortliche für Gesundheitsmonitoring und Managerinnen von Home Based Care – zwei Beispiele. 


Beispiel 1: Patient Crowdsourcing

Dieser Ansatz spricht dem Patienten als Citizen Scientist eine neue Rolle in der medizinischen Forschung zu. Ausgerüstet mit Wearables, vernetzt in grossen Communities und der Möglichkeit, die eigenen medizinischen Daten ins Netz einzuspeisen, tragen Patienten heute massgeblich dazu bei, die Qualität und den Umfang der medizinischen Forschung zu verbessern.

Tatsache ist, dass allein über die Genom-Plattform 23andMe (www.23andme.com) 76% der rund 500‘000 Personen, die ihr Genom dort analysieren liessen, das Einverständnis gaben, dass ihre Genomdaten für die Forschung genutzt werden dürfen. Damit stehen ungeahnte Datenmengen für neue Erkenntnisse zur Verfügung. Und neue Allianzen bilden sich: Die Firma 23andMe hat sich mit dem Parkison's Institute zusammengetan und über die gemeinsame Datenbasis bereits neue Assoziationen für Parkinson gefunden.

Die Daten und Ergebnisse werden nicht etwa gebunkert, sondern als Open-Access-Publikationen wie Plos One (www.plosone.org) oder Cureus (www.cureus.com) öffentlich gemacht. Was den Erkenntnisgewinn massiv beschleunigt: Die Dauer bis zur Veröffentlichung von neuem Wissen wird durch neue Formen der Datenerhebung, der Datenaggregation und der Publikation von 6 auf 1 Jahr verkürzt. TrialReach (www.trialreach.com) geht noch einen Schritt weiter und bietet eine Plattform, auf der sich Patienten, die sich an medizinischen Studien beteiligen möchten, und Wissenschaftler, die Patienten für Studien suchen, finden können.

Das Problem der crowdbasierten Datenerhebung bestand bislang darin, wie diese patientengenerierten Daten, die aus ganz unterschiedlichen Quellen stammen, genutzt werden können. In letzter Zeit haben sich einige Startups diesem Thema angenommen. Plattformen wie Validic (www.validic.com) oder medixine (www.medixine.com) fungieren als Mittlerplattformen zwischen Patientendaten, die aus Health Apps generiert werden, und Gesundheitsorganisationen oder Forschungseinrichtungen.

Patienten liefern Forschungsideen und vergeben Aufträge

MedCrowdFund (www.medcrowdfund.org), ein Projekt aus den Niederlanden, geht noch einen Schritt weiter und bindet Patienten als Partner – nicht nur als Datenlieferanten – in den ganzen Innovationsprozess medizinischer Entwicklungen ein. Das funktioniert wie folgt: Eine Community bestehend aus Patienten und ihren Angehörigen bringt neue Forschungsideen ein. Sie haben die Krankheit, sind also die wirklichen Experten dafür. Aus allen eingegangenen Ideen wählt die Patienten-Community mittels eines Votingsystems die Top-3-Forschungsideen aus, die durch einen professionellen Research Writer in einen Forschungsplan in zwei Versionen umgeschrieben wird: die eine zum Einreichen bei forschungsfinanzierenden Institutionen, die andere in einfacher, verständlicher Sprache. Dann wird mit Crowfunding das initiale Startkapital zusammengetragen und die Community beschliesst mit Crowdpitches, welche Wissenschaftler die Forschung letztlich durchführen dürfen. Die Ergebnisse gehören selbstredend den Patienten, die im Laufe dieses Prozesses zu Stakeholdern werden.

Diese Art der Partizipation geht weit über das persönliche Gesundheitsmanagement hinaus. Crowdpower beschreibt, wie sich die Gesundheitsforschung aufgrund der technologiebasierten Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Firmen und Gesundheitskonsumenten verändert und wie Krankheiten möglicherweise mit Hilfe dieses gemeinsamen Efforts frühzeitig festgestellt, besser behandelt oder sogar verhindert werden können.

Beispiel 2: Openness - Open Data

Was kommt einem als erstes in den Sinn, wenn man an elektronische Patientendossiers in Gesundheitsorganisationen denkt? Wahrscheinlich das: geschlossene Systeme, schwache Interoperabilität, dominante Player, keine einheitlichen Lösungen, desinteressierte Versicherungen, ein Hauptfokus auf Datenschutz, eine gewisse Informationsasymmetrie zwischen den Stakeholdern.

Diese Situation macht es für Patienten nicht ganz einfach. Sie sind heute gezwungen, in einer immer komplexer werdenden Healthcare-Landschaft zu navigieren und immer mehr Kosten für die Gesundheit selber zu übernehmen. Anderseits sind sie es gewohnt, sich im Netz zu informieren, via Social Media zu vernetzen und die eigenen Gesundheitsdaten und andere Datenquellen zu sichten, um das Gesundheitssystem für ihre Zwecke zu nutzen. Diese Haltung und das Verhalten von Patienten hat bereits einen Namen erhalten: Carehacking. Dieser Begriff beschreibt, wie Gesundheitskonsumenten aufgrund des Zugangs zu digitaler Information und digitalen Tools auf teilweise überraschende Art die Kontrolle über ihre eigene Gesundheit übernehmen.

Es gibt bereits die ersten Carehacking-Helden: Hugo Campos, der nicht an die Daten seines Herzschrittmachers ran kam, weil die Medtech-Firma ihm diese verweigerte. Oder der italienische Gehirnturmorpatient Salvatore Iaconesi, dem das Spital den Zugriff auf seine Patientenakte verweigerte, worauf er kurzerhand sein Patientendossier knackte und es für Zweitmeinungen ins Netz stellte.

Die Studie «Gesundheitswesen im Social Media Zeitalter» von Swisscom aus dem Jahr 2011 zeigt, dass auch in der Schweiz zwei Drittel der Befragten es begrüssen würden, wenn sie ihre medizinischen Daten, Befunde, Röntgenbilder oder Laborwerte zu einer neuen medizinischen Ansprechperson mitnehmen könnten. Dieses Interesse nimmt mit steigendem Alter stark zu.

Open Data verlangt ein neues Selbstverständnis der Patienten

Es zeichnet sich ab, dass von Patientenseite verstärkt der Druck kommen wird, medizinische Daten zugänglich zu machen und darüber hinaus endlich die Schnittstellen zwischen den Leistungserbringern zu öffnen, damit Kooperation und Koordination optimiert werden können. In diese Richtung zielt die Blue-button-Bewegung, die weltweit auf grosses Interesse stösst: Ein blauer Downloadknopf auf der Website einer Klinik, eines Arztes oder eines Labors zeigt dem Patienten an, dass er seine medizinischen Daten anschauen, herunterladen und auf Wunsch in andere Applikationen integrieren kann.

Die Open Notes-Initiative wiederum (www.myopennotes.org) lädt die Patienten dazu ein, die Notizen und Informationen von Ärzten, Pflegepersonen und Labors einzusehen, um partnerschaftlich und besser informiert am Management der eigenen Gesundheit teilhaben zu können. Der englische Gesundheitsdienst NHS hat ein Programm gestartet, das den Patienten vollen Zugang zu den medizinischen Daten und NHS-akkreditierten Gesundheitsapps gibt.

Ein Beispiel für diesen Ansatz aus der Schweiz ist das webbasierte Patientendossier von Palliative Care Solothurn: Der Betreuungsplan als Nahtstelle für die interdisziplinäre und interprofessionelle Behandlung liegt beim Patienten oder der Patientin; er/sie bestimmt, wer Einsicht nehmen darf. Der nächste Schritt, das elektronische Patientendossier für alle gemäss dem gleichnamigen Bundesgesetz, sollte dann die dringend notwendige Grundlage schaffen, dass auch hierzulande die Patienten ein neues Selbstverständnis entwickeln.

Das ikf bietet unter anderem den Online Zertifikatskurs «eHealth – Gesundheit digital» an. 




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