Der betroffene Patient: Mehr Absprachen, bitte!

Michael Rubertus, ehemaliger Direktor des Massnahmenzentrums Uitikon


Im Frühling 2004 wurde ich mit der Diagnose Darmkrebs konfrontiert, was die Hemikolektomie rechts zur Folge hatte. Vier Jahre später die erneute Diagnose Darmkrebs, so dass nun eine totale Kolekomie notwendig wurde. In den Folgejahren wurden immer wieder tubuläre Adenome abgetragen. Im Sommer 2013 musste eine Dünndarmsegmentresektion durchgeführt werden.


Dank weitsichtiger gastroenterologischer Betreuung wurde nach der zweiten Operation eine genetische Abklärung durchgeführt, bei der eine MSH6 Mutation festgestellt wurde. Dies bedeutete für mein Überlebensmanagement, weitere Fachdisziplinen einzubeziehen, da diese Genmutation Tumore in verschiedenen Körperteilen produzieren kann.

Doch wer koordiniert, vernetzt, organisiert die verschiedenen Fachexperten und Kontrolltermine in einem sinnvollen Rhythmus? Wer hat den Lead, wer ist verantwortlich, wer ist der Survival-Manager?

Als Langzeitpatient, der dank Spitzenmedizin noch lebt, wurde ich in den vergangenen 11 Jahren oft damit konfrontiert, dass jede Fachdisziplin lediglich aus der eigenen Optik behandelt und handelt. Es fehlt auch im Jahr 2015 häufig der übergeordnete Blick, das gegenseitige Abstimmen und Austauschen zwischen den Disziplinen.

Trotz aller Abhängigkeit von vielen exzellenten Medizinern verstehe ich mich als Patient, der seinen Beitrag leisten möchte, um die erwähnte Fragmentierung zu überwinden. Dies bedeutet bis heute, die verschiedenen Kontrolltermine sinnvoll zu koordinieren, für den Austausch zwischen den Disziplinen besorgt zu sein, Auffälligkeiten und Besonderheiten in die jeweiligen Untersuchungsdiskussionen einzubringen und schliesslich darauf zu achten, dass alle vereinbarten Kontrolluntersuchungen wie vereinbart durchgeführt werden, zum Beispiel dass das MRI nicht beim Abdomen aufhört, sondern der Thorax wie besprochen ebenfalls kontrolliert wird.

Doch ist da nicht zu viel Verantwortung bei mir als Patienten, die ich im Laufe der Jahre zunehmend übernommen habe, da es ja um mein Leben geht? Kann ich als Betroffener wirklich Experte für meine Krankheit sein?

Ich plädiere für eine dringend notwendige Überwindung der fachlichen und organisatorischen Fragmentierung, für einen regelmässigen, interdisziplinären und interprofessionellen Austausch unter Einbezug des Patienten. Der Patient ist auch als Patient ein selbstverantwortlicher Mensch und kein "Es", über das bestimmt und entschieden wird. Von den einzelnen Experten wünsche ich mir, dass sie sich stärker als Dienstleister für den Patienten verstehen. Dazu gehört zum Beispiel ein standardisiertes Ablauf- und Informationsmanagement für jede Fachdisziplin. Die Informationen müssen übergeordnet durch eine/n Mediziner/in gesteuert werden. Diese Rolle kann durch einen engagierten und erfahrenen Hausarzt oder einen der beteiligten Spezialisten übernommen werden. Entscheidend ist, dass eine Vereinbarung getroffen wird, wer diese Integration übernimmt.

Die Wirkung des eigenen Handelns wird erst in der Zusammenführung aller beteiligten Fachbereiche nachhaltig entfaltet, zum Wohl des nunmehr mündigen Patienten.




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