Disease management, innovation où idée d’autrefois?

Dr méd. Marc-André Raetzo, Réseaux Delta, Genève


Tout le monde s’accorde à dire que les maladies chroniques représentent le défi de demain pour notre système de santé. Pour améliorer la prise en charge de ces affections, on considère souvent le disease management. Tout le monde s’y met, mais est-ce vraiement une innovation ?


Marc-André Raetzo

Delta a lancé un programme pour l’insuffisance cardiaque. Ces patients, lorsqu’ils sont hospitalisés, devront retourner à l’hôpital une fois sur trois dans l’année qui suit. Il est établi que des programmes permettent d’éviter la majeure partie de ces hospitalisations. La recette est très simple : les patients doivent se peser régulièrement, savoir quoi faire lorsque le poids augmente rapidement, faire attention au sel dans leur alimentation et bouger régulièrement. Une infirmière clinicienne prend contact avec ces patients pendant le séjour et organise la réconciliation thérapeutique à la sortie. Par la suite, la même infirmière se rend au domicile des patients pour vérifier que ces éléments simples soient bien suivis. Magnifique…

Pourtant, c’est un échec, l’expérience est abandonnée. Dans le canton de Vaud, une étude a montré que les diabétiques ne recevaient pas toujours les soins nécessaires. Le département a créé une institution, Diabaide, qui offre les services d’une organisation spécialisée pour ces patients. Malgré beaucoup d’efforts par des gens très qualifiés, très peu de patients utilisent ces services [1]. Comment comprendre ces difficultés ?

La littérature montre que 60-90% des patients de plus de 70 ans suivis par des médecins généralistes souffrent de plusieurs maladies chroniques [2][3]. Or les guides de pratique pour chacune de ces affections ont été établis sur des études qui ont systématiquement exclu les personnes qui souffraient d’autres maladies. En un mot, il n’existe que peu ou pas de données scientifiques pour ces patients polymorbides.

On est donc obligé très souvent de faire des compromis au niveau scientifique. Par ailleurs, la plupart de ces patients polymorbides sont des patients complexes, avec des difficultés psycho-sociales importantes. Ceci impose également d’adapter les propositions thérapeutiques. Finalement, ces patients ont des valeurs personnelles, dont il faudrait absolument tenir compte. La prise en charge impose donc une coordination de tous les intervenants pour établir des objectifs qui tiennent compte de tous ces éléments. L’intrusion d’une institution ou d’un programme dans ce contexte est vécue comme l’arrivée d’un chien dans un jeu de quille. C’est probablement ce qui explique la faillite des approches orientées ‘maladie’ ou ‘institution’, alors qu’il faut établir des objectifs au cas par cas, en impliquant toute l’équipe soignante. Au lieu de mettre des institutions ou des professions autour du patient, Il faut construire une équipe. Pour que cette équipe soit performante, il faut des moyens pour se rencontrer et pour communiquer, mais aussi de la confiance, de la continuité, de la flexibilité, du leadership et du respect pour les rôles de chacun.

D’une manière générale, actuellement, cette « équipe » se construit autour du patient et du médecin traitant. On est loin de l’idée d’une véritable équipe avec tous les éléments de la prise en charge : médecins, infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes, diététiciennes, services sociaux. Il faudrait aussi éviter le piège des silos professionnels et institutionnels, ainsi que le maintien d’une forte identité de chaque institution. Pour y parvenir, la fusion des financements et une gouvernance unique sont nécessaires : voici une innovation du système, qui rencontre des fortes résistances !

Un tel projet doit impliquer les assurances, le Canton, les soins à domicile, le réseau de soins intégré etc. Le projet MonDossierMedical.ch à Genève est en train de finaliser une option de son programme qui permet de construire un plan de soins partagé mis automatiquement à jour sur les logiciels des différents intervenants, le tout de manière parfaitement éthique et confidentielle. Voici un bon exemple d’innovation !

(1) Rapport diabaide http://www.philippe-schaller.ch/pdf/publication_3.pdf
(2) Fortin, Stewart et al; Ann Fam Med 2012 10(2);142-151
(3) Van Den Akker M, How common is multi morbidity dans ABC of Multimorbidity 2014.




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