La maladie chronique et ses victimes collatérales

Emmanuelle Chippaux Jacquot, infirmière ressource à NOMAD (Neuchâtel Organise le Maintien à Domicile) / Etienne Broillet, Neuchâtel


Alors que leur prévalence tend à augmenter, on observe que les maladies chroniques affectent non seulement la personne atteinte mais comportent également un impact profond sur son entourage. On observe alors que toutes les dimensions de la vie familiale et sociale du patient peuvent être touchées par les conséquences de la maladie, modifiant parfois profondément les rapports au sein de son entourage.


Est-ce si naturel d’être aidant familial ?

Se retrouver aidant de son conjoint ou de son parent ne relève pas de l’acte volontaire, ce sont les circonstances de la vie qui provoquent cet état de fait. On pourrait dire, d’une autre manière, que la maladie, de surcroit lorsqu’elle devient chronique, s’invite dans le quotidien de la personne malade et que, par rebond ou par extension, elle s’impose aussi à son entourage. 

La maladie perturbe les fonctions de chacun au sein de la famille

Le conjoint est en première ligne à l’annonce du diagnostic de la maladie de son partenaire. Il doit remettre en cause ses projets d’avenir, voir sa sexualité perturbée, prendre en charge de nouvelles responsabilités, assumer un sentiment de perte de sa vie avant la maladie.

Les enfants, de leur côté, organisent leur rôle d’aidant et en parallèle leur vie de famille: on les appelle la «génération sandwich». Ils peinent en effet à se dégager du temps pour s’occuper d’eux-mêmes et préserver leur couple, ce qui constitue un facteur de stress supplémentaire. Ils sont confrontés à un renversement des rôles où ils doivent maintenant assumer des responsabilités envers leurs parents (1).

La dynamique familiale au sein de la relation d’aide

Cette redistribution des rôles n’aura cependant pas le même impact selon la dynamique familiale dans laquelle elle s’inscrit. La maladie bouleverse le fonctionnement de la famille, elle met à jour ses croyances, ses rituels et ses mythes. La notion de dette semble être un mythe central dans la relation d’aide. Les parents attendent de leurs enfants un retour de ce qu’ils ont engagé pour eux dans l’enfance. Ce qui peut être à l’origine de conflits, dits de «loyauté», rarement exprimés. Les motivations à aider son parent ne sont donc pas si évidentes et même si l’amour est souvent avancé pour expliquer cet engagement de soi, les notions de devoir et de culpabilité sont aussi à prendre en compte (2).

Les répercussions du rôle d’aidant

Avec l’évolution de la maladie chronique, l’aidant est davantage sollicité dans son rôle. Des conséquences apparaissent alors sur sa qualité de vie. Le conjoint rencontre l’isolement social, n’a plus de temps pour lui, augmente sa consommation de médicaments, dort moins bien, se sent angoissé et fatigué. L’enfant vit les mêmes répercussions physiques, psychiques et sociales avec la particularité de créer des conflits avec le partenaire et des difficultés pour concilier rôle d’aidant et activité professionnelle. On parle alors du fardeau de l’aidant et dès lors, craindre son épuisement (3).

Afin de donner vie et corps à ces quelques éléments de réflexion concernant la situation complexe et ambigüe que vivent les aidants, voici le témoignage de Monsieur Etienne Broillet de Neuchâtel, aidant de son épouse atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Bibliographie

1. SILVERMAN M. Le Counseling auprès des proches aidants. Les éditions du remue-ménage, 2008, 136p

2. DELAGE M., HADDAM N., LEJEUNE A. Soigner une maladie chronique : la méthode de la triangulation. Solal, 2008, 171p

3. JOUBLIN H., BUNGENER M., CAUSSE D. et al. Proximologie : regards croisés sur l’entourage des personnes malades, dépendantes ou handicapées. Flammarion, 2006, 114p

Sexagénaire présentant bien

  • Comment va votre épouse ?
  • Vous avez bien du courage
  • Il faut veiller à vous ménager
  • Prenez soin de vous

Même si nous n’avons jamais publié de bulletin de santé dans le journal local, tout le monde, dans notre quartier, sait maintenant que ma femme est atteinte de la maladie d’Alzheimer et comme le quartier regorge de dames célibataires, veuves ou divorcées, donc seules, sexagénaires désireuses, ô combien, de rencontrer un monsieur du même âge, présentant bien, sérieux, aimant la nature, la musique, la lecture, pour promenade, visites d’exposition, séances de cinéma, bref amitié, rencontres, sorties….Irait-on jusqu’à la formule traditionnelle : et plus si entente ?

Ces dames ont bien le droit de rêver, de rechercher un compagnon pour leur vieux jours et plusieurs me le montrent à l’occasion, au super marché, entre le rayon légumes et celui des potages. On va jusqu’à m’effleurer pour s’assurer que je suis assez chaudement habillé. C’est que le temps est bien frais. On va jusqu’à me rappeler qu’existent de bonnes institutions spécialisées, où ma femme serait peut-être mieux, et qui me laisserait plus de liberté. -prenez soin de vous, ne prenez pas froid, il faut vous ménager, vous avez bien du courage.

Elles ont raison : je n’aurais plus à me relever deux ou trois fois chaque nuit pour la conduire aux WC, plus de lingerie sale à enlever à deux heures du matin, plus de grosses lessives, plus de carreaux à récurer quand elle a vomi. Je n’aurais plus de repas à préparer pour une femme qui ne mange plus guère, plus le soin de lui donner à manger, de lui préparer ses médicaments et de les lui mettre dans la bouche, plus de vaisselle à laver, plus guère de poubelle à vider, plus de…

D’autres se chargeraient de la corvée de l’habillage, chaque matin, et devraient affronter sa résistance à enfiler telle robe, telle jaquette. Plus jamais devoir me heurter à sa résistance insensée. Plus devoir la trainer lorsqu’il s’agit d’aller prendre l’air en faisant le tour du quartier.

Mais cette femme, mesdames, je l’ai désirée, je l’ai choisie, j’ai insisté pour qu’elle soit mienne, j’ai joui de son amour pendant plus de cinquante ans, j’ai appris d’elle ce que c’était que l’amour, combien cela pouvait s’accroître et s’améliorer avec les années, je lui dois le meilleur.

Contrairement à ce que l’on semble croire, m’occuper d’elle ne me demande aucun courage, ma blessure, car j’en ai une, bien grande, est tout autre. L’idée de devoir m’en séparer me rend malade, j’en ai des insomnies. Voilà comment on souffre de cette affreuse maladie. Je ne veux pas la perdre. Qu’elle vive, qu’elle demeure à mon côté. Je représente pour elle le bonheur absolu, je le lis au fond de ses yeux. Elle s’accroche à moi de toutes les forces qui lui restent, la placer maintenant serait la trahir. Je n’en ai pas le courage.




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